Vaknatt

Morgonen står grå utanför pappas fönster, det är så tyst här. Jag är tung i huvudet men lugn i sinnet. Ganska så i alla fall.

När O och jag kom hit igår på eftermiddagen berättade pappa att han hade haft en otäck natt med mycket mardrömmar. Han hade kräkts och gjort på sig. Men han kunde inte redogöra för tider eller om han ringt på hemtjänsten eller ej.

Jag pratade återigen med ASIH, som varit där på förmiddagen. (Jag: Berättade du för sköterskan hur natten varit? Pappa: Nej. Det var kanske dumt? Men jag tänkte att det bara var tillfälligt. Fast jag vill inte gärna vara med om en sådan natt till.)

Inläggning är inte aktuellt, för han är smärtfri och behöver inte konstant tillsyn av medicinskt utbildad personal. Läkaren har satt in en låg dos Haldol mot förvirringen och ville se effekten av den vilket kan ta något dygn. Okej. Men han behöver mer tillsyn.

Ringa och söka biståndsbedömaren, som snabbt ringde tillbaka. Han är bra, inte alls som apan som besökte oss på sjukhuset. Två nattliga besök av hemtjänsten, det fixar de direkt.

Men jag måste säga att jag är rätt besviken på ASIH som alla har höjt till skyarna. Läkaren jag fått kontakt med nu är bra, inget snack. Men det tog över en vecka innan allt satte sig, och frågan är om det satt sig ännu. De verkar inte riktigt hänga med i svängarna.

Under kvällen vacklade jag huruvida jag skulle sova hos pappa eller ej. Han ville det men tyckte (helt karakteristiskt) att det inte var nödvändigt. O tyckte absolut att jag skulle göra det, och levererade necessär, böcker, filtar, kuddar samt katten M med tillbehör. Hon är den äventyrslystna av kattsystrarna och klev nyfiket omkring i lägenheten, var flera gånger uppe hos pappa i sängen. Han hade roligt åt henne, och jag också. Djur har en klart ångestdämpande effekt. Egentligen skulle jag vilja ordna så pappa fick träffa en hund, han älskar hundar.

Men framåt elvatiden kändes det hela outhärdligt. Pappa var inte stilla en sekund, flämtade, kliade sig, grejade med glasögon, böcker, lampa. Han framhärdar i att försöka läsa fast han somnar hela tiden, jag är ganska säker på att han inte förstår vad han läser.

Jag messade O, som svarade: Då kommer jag. Och det gjorde han, min klippa. Han övertog det pågående duschandet och blöjbytet, och sa muntert: det var några år sedan jag nattvakade, det brukar vara värst vid tretiden. (När O och jag träffades jobbade han extra på ett boende för svårt utvecklingsstörda vuxna.)

Sedan sov jag och katten på extrasängen och O i fåtöljen, åtminstone några timmar. Pappa var orolig någon timme efter midnatt och var uppe på toaletten vid femtiden men har annars sovit relativt lugnt. Vid sjutiden tog O med sig katten och åkte hem för att hjälpa farmor/svärmor med barnens morgonbestyr.

Jag ska väcka pappa om en liten stund och säga att jag går hem, jag vill hem nu i åtminstone några timmar. Sedan ska jag nog ringa ASIH och fråga om pappa verkligen ska ha sömntabletter. De verkar inte få honom att sova, bara bli snurrig. Pappa har alltid varit nattmänniska och kortsovare, gärna vaken och aktiv ett par timmar mitt i natten. Flera veckors medicinering med sömntabletter har inte kunnat ändra på det.

Men trots allt var nog natten ganska lugn. Jag tror att jag vågar lämna honom nu inatt, om han inte plötsligt blir sämre förstås.

Fortfarande där

Det är skymning, jag sitter i pappas fåtölj och stickar och lyssnar på Glenn Gould som spelar Bach. Pappas skiva, jag har nog faktiskt aldrig hört Das wohltemperierte Klavier förut. (Pappa: Fint men rätt tråkigt. Jag: Mm. Jag tar med roligare musik imorgon.)

Pappa sover. Vi har pratat en stund. Han är kvar men ändå inte. Han virrar och vimsar om allt möjligt, ibland är han orolig, ibland inte.

Jag har pratat med ASIH två gånger idag, och med hemtjänsten. Pappa är förmodligen inte så dålig att han behöver bli inlagd, han är förvirrad men än så länge smärtfri. Men han behöver mer tillsyn. ASIH-läkaren skulle konferera med kollegor och återkomma.

Men på bra-listan finns ett par saker i alla fall. Pappa sa rent ut att han tycker att det är skönt att jag är här, och det gör mig glad. Under de senaste dagarna har jag tidvis undrat om det är så. Han säger också att han har det ganska bra.

Och idag fick han nya byxor av mig, som jag lyckades övertala honom att prova. De går upp över hans svullna mage och ramlar inte ner hela tiden som joggingbyxorna gjorde. Nä, för det är mammabyxor, storlek XL från HM. Ikväll går jag till centrum och köper fler. Pappa blev nöjd och har nu slutat prata om livrem, hängslen och huruvida han har blivit tjockare eller inte.

Ändå kröp jag ihop i stolen en stund när han somnat och grät.

Tidigare idag tänkte jag att jag hade så många frågor. Jag vet inte hur man gör det här. Jag har lånat en hög med böcker på temat död och döende. Stundande natten, Döden är livsviktig, Det blå arkivet och andra muntra titlar.

Hur ska jag svara honom när han pratar om framtiden, att han vill göra det ena och det andra? Hur medveten är han om att han inte har långt kvar? Behöver han veta det?

Ska jag kontakta hans syskon och säga att han är sämre? (Är han det? Jo visst fan är han, det är inte bara jag som är filifjonkig.)

Ska jag följa med i hans snurrar eller rätta honom eller välja en medelväg?

Ska jag, får jag visa honom min oro och ledsnad eller borde jag dölja den?

Jag måste släppa taget. Men hur lär man sig det?

Fast just idag blev det enklare av att träffa honom och vara hos honom. En dag till.

Inte där längre

Insikten slår ner i mig efter att ha brottat ungarna i säng. (Återseendets glädje varade typ två sekunder från ungarnas sida. De var änglar hos mormor och farmor men är smådjävlar mot oss.)

Pappa är inte längre glad att se mig. Han är så trött, det verkar mest vara besvärligt att jag är där med mina frågor och omsorger. Inte längre "nämen är det du som kommer" utan "mm, hej". Och sedan "du kan gå nu".

Han kan aldrig trösta mig mer. Ikväll har jag raderat hans nummer från mina telefoner, det nummer jag kunnat sedan jag var tio, som jag ringt tusentals gånger. Han fixar inte telefonen längre.

Men också. Han är inte där längre. Och jag som verkligen skulle behöva prata med honom, som skulle behöva hans tröst, för jag är så gräsligt ledsen.

Inga fler roliga historier

Sitter hos pappa och väntar på att min syster ska komma. Har just skickat henne att köpa soppåsar. Äter hemtjänsten månne sådana? De går åt i rasande fart.

Pappa är så trött, så trött, och lite snurrig. Han har ätit konservpersikor och så har vi - jag menar jag - flyttat hans säng fram till fönstret. Sedan ville han ha hjälp att ringa tillbaka till en gammal bekant. Fast nej, vi gör det imorgon istället. Jag är så trött nu.

Igår frågade jag om han drömmer mardrömmar. Han svarade nej. Men ibland vet jag inte riktigt var jag är eller vem jag är. Ibland tror jag att Hamilton och Sjöwall-Wahlöö är verkligheten.

Jag tittar på honom när han sover, han är så orolig. Hans händer rör sig hela tiden, plockar, stryker, kliar. Han gnisslar tänder ibland och det rosslar och piper när han andas.

Jag har sorterat hans papper och tidningar precis som jag brukade göra när jag var liten. Häromdagen fyllde jag papperskorgen med tidningar, han hade kräkts i den. Vilka tidningar tar du, frågade han misstänksamt. Jag fann mig snabbt och svarade: de som du rivit i. Då blev han lugn. Bra, så gör jag alltid när jag har läst dem.

Jag skulle ju få avlastning var det. Men hur ska det gå till? Ingen känner honom som jag, och inte ens jag får komma nära.

Och så det där med tro

Vid inskrivningen frågar ASIH-läkaren om pappa har någon särskild tro eller livsåskådning som är bra för dem att känna till. Innan har jag lagt mig i ganska mycket och gett honom stickord för att få med allt, hostan, klådan, svullen mage, svullna ben, bristande aptit, men nu håller jag tyst. Det här ska han förstås sköta själv.

Pappa (dröjande): Mja... Jag har funderat lite på om det skulle vara intressant att prata med en rabbin.
Jag (så ytterligt häpen att jag inte förmår hålla mun): En rabbin!?!
Pappa (fnissar): Ja, alltså en muhammedan går också bra..
Jag (tiger men tänker hallå, fyrtiotalet ringde och vill ha tillbaka sitt språkbruk, kläck nu inte ur dig n-ordet till råga på allt)
Pappa: Jo, jag menar alltså.. Jesus har jag ju hört nog om.

Fortsatt ansvar, fortsatt oro

Fredagkväll, jag sitter och försöker tända av, det vill säga skjuta undan tankarna på pappa till imorgon. Det är sista kvällen utan barn, O har lagat en god middag. Något restaurangbesök blev aldrig av, ingen av oss var up to it.

Jag lämnade pappa för några timmar sedan, han var trött och sur och ville att jag skulle gå därifrån. Han påstod att han hade ätit men jag är ganska säker på att det inte var så. Han sa att han varit vaken på natten, och ledsen när han tänkt på vad vi pratade om igår.

Men jag är inte ledsen för det, sa jag. Jamen då så, sa han och lyste upp. Nu har vi pratat färdigt om det för idag.

Oron skär fortfarande i mig. Kommunikationen mellan ASIH och hemtjänsten fungerar inte alls. Hemtjänsten hittar inte dosetten, vet inte vilka tider pappa ska ha medicin. Det vet ju inte jag heller numera eftersom jag skulle backa och lämna över ansvaret. Faktum är att hemtjänsten inte ens visste att han var inskriven på ASIH.

På måndag ska jag ringa och påpeka denna miss. Under helgen hankar vi oss fram.

Bråk, vuxenblöjor och näringsdrycker

För en timme sedan hade jag fortfarande nattlinne på mig, kände mig trött och misslyckad.

Men nu har jag  duschat, ätit och klarat av två jobbiga samtal till ASIH respektive hemtjänsten, om pappas eventuella behov av blöjor och definitiva behov av näringsdrycker. Passade på att gnöla lite för hemtjänsten om dålig städning också, berättigad kritik som mottogs på ett bra sätt. (Hemtjänsten är annars jättebra, funderar på att skriva lite mer om det någon gång. Om man till äventyrs tror att det är ett enkelt jobb som kan utföras av blåsta artonåringar, tänk vidare. När man ändå håller på kan man ta sig en liten funderare på hur svenska åldringar hade klarat sig utan den begåvningsreserv av kompetenta, mogna personer med invandrarbakgrund som accepterar att utföra ett emotionellt krävande jobb med låg lön.)

Och så har jag bråkat också. Imorse med O, vad grälet gällde har jag redan glömt. Jag tror att han sa något dumt som jag i vanliga fall hade låtit passera. Min fernissa är tunnare än vanligt, vilket både mamma, min syster och O får känna på. Jag fräser ifrån på ett sätt som jag inte brukar. När jag bad mamma om ursäkt häromdagen svarade hon enkelt: jag vet precis hur du har det, jag blir inte ett dugg sårad.

Värre är att jag igår... inte precis bråkade med pappa, men nära nog. Vad det handlade om orkar jag inte fördjupa mig i. Förmodligen har hans tilltagande förvirring lite med saken att göra, men inte enbart. Det är de gamla vanliga hästarna, som sagt.

Alltnog började jag gråta och sa som det var. Att jag tycker att han är orättvis som blir arg och ledsen på mig för en bagatell. Att jag har tagit ett stort ansvar för honom, inte bara nu under hans sjukdomstid. Att jag varit så fruktansvärt orolig för honom, inte bara nu på sistone, inte bara de senaste åren utan redan när jag var liten. Att det som triggar mig nu när han är sjuk och ska dö, det är att vår tid alltid varit utmätt. Vårt umgänge har alltid präglats av att det ska ta slut, svärdet har alltid hängt över våra huvuden. Värst var det under de första åren efter skilsmässan, när jag märkte att han var minst lika ledsen som jag. Det blev lite bättre senare.

Pappa satt tyst och lyssnade och klippte med sina stora bruna ögon. Jag visste aldrig att du var så ledsen, sa han. Nej. Men jag visste alltid att du var ledsen.

Så snöt jag mig, jag såg att pappa var trött. Hans syster hade ringt, han ville ringa tillbaka till henne innan han blev för trött. Han klarar inte längre att sköta telefonen, så jag ringde upp henne och gav honom luren och förberedde mig för att gå.

När jag vinkade åt honom höll han för luren. Du, jag ska ju röntgas imorgon och så är det en benknäckare som ska titta på mig. Snurr, snurr. Igen. Det känns svårt att lämna honom under sådana omständigheter, fast jag visste att hemtjänsten skulle komma inom någon timme.

Under promenaden hem storgrät jag igen.

Senare på kvällen ringde mamma och för henne berättade jag allt. Hon är den enda som förstår, som ser honom som jag gör, som tror mig när jag säger att han är virrig. Vad fint att du sa allt det där till honom, sa hon.

Mamma, ja. Vi som ofta haft så förtvivlat svårt att mötas, senast förra året när styvfar dog. Nu är hon mitt största stöd, den enda som ser och förstår och som inte skyggar.

Livet är bra märkligt ändå.

Bättre

Det känns bättre idag, mycket bättre.

För det första är O sjukskriven. Hans jävla hosta har fortfarande inte gett med sig, den har pågått i månader nu. Och vi snackar alltså inte lite rethosta, utan hosta tills knäna viker sig och han inte kan andas och kiknar och kräks. Han är fruktansvärt trött och sliten eftersom han inte varit sjukskriven mer än fem dagar i sträck och under denna tid alltid jobbat hemifrån. Jag hann bli rejält irriterad på hans läkare som inte sjukskrev honom alternativt på O själv som har he-mansyndrom och inte tydligt säger ifrån att han behöver återhämta sig. Nu inser jag hur orolig jag har varit för honom, också.

För det andra har pappa börjat äta lite mer och blivit piggare av det. Vi pratade ordentligt om saken igår och han verkar ha insett att han måste äta lite och ofta, att han blir sämre om han inte äter, att motviljan inför mat går över om han tar en första tugga, att han piggnar till direkt om han dricker provivan som jag tjatar om. O ställde sig och fixade smörstekt potatis både igår och idag, det var precis vad pappa längtat efter.

För det tredje har jag varit hos ASIH på anhörigsamtal och dragit hela långa historien för tre knäpptyst lyssnande personer, läkare, sköterska, kurator. Du har tagit ett stort ansvar för din pappa Helga, vi kommer att försöka avlasta dig i det, sa läkaren sedan. Vi bestämde att de till att börja med besöker honom på måndagar och torsdagar, med start imorgon. Eftersom de har nyckel behöver jag inte vara där, det är rentav bättre att jag inte är där.

För det fjärde har jag fått bekräftat att mina aningar om vad som väntar är korrekt. Med tanke på att pappa blivit sämre på ganska kort tid tror jag att det handlar om veckor, kanske månader. Jag hoppas att han får fortsätta vara smärtfri. Jag tror att han kommer att bli tröttare och tröttare, lite snurrigare och mer förvirrad och till sist bli medvetslös. Läkaren satt tyst en stund och sa sedan att det var ungefär vad hon trodde också. Hon la till att det kan hända att pappa blir förvirrad och orolig, och inte kan uttrycka vad han är orolig för, det är viktigt att vara uppmärksam på. Då kanske han behöver läggas in.

Förvirringen är inte som jag hade tänkt mig, men på ett bra sätt. Även när pappa är lite snurrig är det fortfarande han. Mamma och jag pratade om något han sagt, och hon sa fundersamt: Då var nog inte alla hästarna hemma. Nä, svarade jag. Men de hästar som är kvar i stallet är de gamla vanliga. Med andra ord, pappa pratar om samma saker, oroar sig för samma saker, även när han inte är helt klar. Det är ganska lätt att följa hans tankegångar, åtminstone för mig, åtminstone än så länge.

Och imorse var jag på utvecklingssamtal, det första, för Y. Hans lärare (som ser lika ung ut men som är mycket tryggare och mognare än Q:s lärare) bekräftade det vi trott oss se: att Y trivs bra i skolan och att det går bra för honom. Han klarar med råge av det som skolan har satt som mål.

Efteråt gick jag över det frostbitna gräset med den sneda morgonsolen ögonen och tänkte ett ögonblick i sänder, och att just detta ögonblick var ganska fint.

Dessutom har jag nu tre kvällar i rad fått kvittrande telefonrapporter om Liseberg, badkarsbad, pannkaksstekning och sagoläsning. Pojkarna och mormor njuter av varandra.

Orolig

Det går upp och det går ner. Det är inte lika jävligt jämt, tack och lov. Häromdagen klagade jag för mamma att ingenting är roligt längre, jag kan inte komma på en enda sak som gör mig glad.

Fast det är förstås inte sant. Att titta på Homeland tillsammans med min syster igår kväll. Att upptäcka att en sjal som jag hade dåligt samvete för att jag köpte i somras, för jag egentligen inte behöver den (vem fan behöver en sjal till, liksom?) passar perfekt till den höstkappa jag också har lite dåligt samvete över. Att både O och min syster J följde med hem till pappa igår, vi drack kaffe och småpratade medan han sov. Att titta på Annie Hall i soffan mitt på blanka eftermiddagen, jag skrattade högt flera gånger. Allt detta har gjort mig glad, så är det.

Men idag är jag orolig, så orolig att jag har hjärtklappning och ibland lite svårt att andas. Det är väl det som kallas ångest, antar jag. Jag är lyckligt lottad som inte har känt det så ofta.

Tankarna snurrar. Borde jag se till att pappa läggs in? Vill han det själv? Blir det bättre då, för honom, för mig?

Det idealiska (för honom, för mig?) hade varit om jag kunde vara hos honom var fjärde timme och truga i honom något ätbart. Då skulle han må bättre och givetvis även jag. Men det går förstås inte.

Hemtjänsten klarar inte att truga i honom mat, det har jag full förståelse för. ASIH:s roll har jag ännu inte riktigt förstått. De prisas i alla tonarter av alla som har haft kontakt med dem och de gav onekligen ett mycket bra intryck igår när de besökte honom och skrev in honom. Men när kommer de nästa gång, var det fredag? Och borde jag ringa dem och säga det här om maten, igen? Vi pratade ju om det igår? Imorgon ska jag på närståendesamtal hos dem, då kan jag förstås fråga.

Igår när vi lämnade pappa sa jag till O och J att jag måste skilja på pappas behov och mina egna. Jag lämnar honom i ett litet rum, där han vet att ingen kommer till honom på hela natten. Inget finns att göra mer än att läsa och sova. Han vet att han snart ska dö. Jag kan knappt tänka mig något gräsligare. Men jag tror inte att han simulerar när han gosar ner sig i sängen med Polis, polis, potatismos! Han lyser upp när jag visar honom Guillous Vendetta, den hade han glömt att han hade, den är den bästa av Hamiltonböckerna. Vi ses imorgon, men du behöver inte komma så ofta. Jadå jag ringer om det är något.

Fast det gör han ju aldrig.

Dessutom bryter sorgen och saknaden fram allt oftare. Redan, i förtid. Jag kommer att sakna honom så fruktansvärt. Min samtalspartner, min tröstare. Han som när han fungerade som bäst - jag inser att det är några år sedan - kunde trösta och stötta mig som ingen annan.

För sent, förstört

Inatt sov jag uselt, provade ett nytt sömnmedel som doktorn skrivit ut, långtidsverkande. Jag somnade inte riktigt, låg i en sorts halvdvala där otäcka bilder av pappa spökade för mig. Strax före ett gick jag upp och tog en insomningstablett. De är underbara, känslan när sömnigheten kommer och jag vet: nu somnar jag. Tydligen ska jag hålla mig till dem.

Idag var jag och O i pappas gamla lägenhet igen och fixade med ett par saker. Nu behöver vi inte åka dit förrän... ja, förrän den ska säljas. Och det gör vi inte medan pappa lever.

Det var för jävligt att vara där. Förra gången var det inte så farligt, då hämtade vi tavlor och en del saker, det var något konstruktivt över det.

Så inte idag. Förutom resten av tavlorna - som är fina, erkännes - och lite böcker och kanske någon enstaka grej finns inte något värt att bevara i det som var pappas hem.

Han ville ha en CD-spelare och några skivor. Skivorna hittade jag och torkade rena från damm. Spelare hittade jag också, flera stycken, men inte fan funkade de.

Efteråt var jag äcklad, arg och ledsen. Allt är för sent, förstört, borta, söndertrampat och värdelöst. Varför måste jag vara med om detta?

I bilen suckade O lättat och menade att det var ett gott dagsverke. Mitt är inte slut än, jag måste till pappa och så ska ungarnas väskor packas. Miles to go before I sleep.

Men jag bet ihop och nu efteråt känns det inte så illa ändå. Mamma gjorde mig sällskap till pappa, hon och jag packade tillsammans medan O gjorde middag. Pappa var bättre idag, och på kvällen kom min farbror och hans fru och hälsade på.

Och pappa är pappa. Jo, jag är arg och bitter ibland. Men jag älskar honom som han är, hur kan jag göra annat?

Imorgon kommer ASIH. Jag hoppas att de kan avlasta mig lite, gudarna ska veta att jag behöver det.

En dag till

Idag mötte jag mamma vid tåget. Höll på att komma för sent eftersom jag var tvungen att medla i bråk mellan bindgalen storson, infernaliskt retsam lillson och högeligen irriterad make. I övermorgon reser mamma och ungarna till Göteborg.

Syrran anslöt och vi åt lunch. Sedan följde mamma med hem till pappa. Det är skönt att ha sällskap dit, numera är jag lite rädd när jag sätter nyckeln i låset.

Det var värre än vanligt. Han var så trött, så trött, och lite sur. Han hade tagit av sig tröjan och jag ville gråta när jag såg hans magra axlar och armar och stora svullna mage, med röda stora klösmärken. Hostan är något bättre men fortfarande jävlig, och så har han ont i benen, känns som träningsvärk säger han.

Tack och lov att mamma var med och tack och lov att ASIH kommer på måndag.

Men som vanligt blev allt så väldigt mycket bättre när jag fått i honom lite vätska och glass. Han blev glad för den gigantiska tekopp jag köpt åt honom på Indiska, den har en turkos elefant på. Vi pratade en stund alla tre, och skrattade faktiskt också. Till sist utspann sig följande dialog :

- Du vet att du kan ringa mig om det är något, om du känner dig ensam och ledsen.
- Jo, men det gör jag ju bara om jag tror att det hjälper.
- Det var då ett jävla svar också.
Vi skrattar, alla tre.
- Jag säger som jag sa till narkosläkaren för några veckor sedan: så ont gör det faktiskt inte.

Å pappa. Hur ska jag klara mig utan dig?

Dygnsrytm, diskrepans och en trogen gammal vän

Vilken berg- och dalbana detta är.

Igår hade jag ett bra samtal med pappa om hans grejer. Han sa att han trivs bättre i den här lägenheten än sin gamla, och det är ett stort erkännande som gör mig glad. Det är precis det jag har arbetat för. När jag frågade varför han inte kan berätta vilka saker han vill ha hos sig, tillstod han att det nog är för att han känslomässigt sett detta boende som tillfälligt, fast han rationellt inser att det inte är så.

Han mindes inte längre att hemtjänsten slängt matlådor mot hans vilja. Han mindes känslan men inte att det hänt.

Vi pratade om att hämta grejer från gamla lägenheten, han nämnde en del saker som han vill ha, jag lovade att försöka. Att han följer med dit är inte en bra idé, det går helt enkelt inte. Han orkar inte. Jag orkar inte.

Han åt två inlagda päronhalvor och suckade otåligt åt mig när jag frågade om han ville ha mer. Ska du tjata om mat nu igen.

Nej, det ska jag ju inte, det måste jag sluta med. Samtidigt vet jag ju att han mår bättre och blir både gladare och snällare om jag får i honom de där små munsbitarna av glass, kräm, melon eller inlagd frukt. Så länge det nu varar.

Själv framhärdar han i att han borde plåga i sig lagad mat. Inte för inte är han sin mors son, jämngammal med andra världskriget.  Nej, ät glass istället, säger jag.

Imorse (var det väl?) grät jag förtvivlat, verkligen förtvivlat. Jag var så trött och sliten och fasade för att gå till pappa. Varje dag är jag rädd för vad som ska möta mig. Är han kvar? Är det fortfarande han? Är han ledsen eller grinig? Det måste han ju få vara men jag har så svårt att orka med det nu.

Hur länge kan det vara? Inte länge till. Jag pratade med min läkare igår, hon som sjukskrivit mig, och tänkte högt. Det är så svårt att bedöma, även de som arbetat länge med cancerpatienter vågar inte ge prognos. Förmodligen är mina egna gissningar och bedömningar, jag som känner honom så väl, som har sett honom varje dag, lika relevanta som experternas. Jo, det trodde min doktor också.

Och jag har en känsla av att det går utför jävligt snabbt. Häromdagen fick pappa en fast telefon, äntligen en telefon med ordentligt ljud. Men han klarar inte att sköta den. Han tar medicin på fel tider, fast han inte ska ta medicin på egen hand utan vänta på hemtjänsten.

Ändå känner jag mig rätt ensam om att se detta. Hans syster som är läkare besökte honom häromkvällen, ganska sent. Vi pratade kort i bilen först. Efteråt fick jag ett sms om att han pratat oavbrutet i en och en halv timme och varit pigg och fullständigt klar.

Klar, i helvete heller. Han är inte alls klar i huvudet, men det är bara jag som ser. Det jag ser och det andra ser går inte ihop, det får mig ibland att tvivla på min egen uppfattningsförmåga. När jag är borta från pappa har jag en tendens att måla upp katastrofscenarion, men herregud, han HAR ju blivit mycket sämre. Från dag till dag kan det variera, men från vecka till vecka blir han absolut sämre.

Pappas dygnsrytm tippar onekligen över åt det sena hållet och går därmed inte att förena med min. Vid fem, sextiden måste jag gå hem för att hinna se barnen och natta dem. Då börjar hans piggaste tid. Vid tvåtiden när jag kommer ligger han oftast och sover. Att träffas tidigare än så är absolut ingen idé, då sover han. Nästa vecka när barnen är borta kan jag sitta några kvällar hos honom.

(Vilket arv jag har. Mamma är jordens murmeldjur om morgnarna. Det är inte konstigt att jag är den morgontröttaste person jag känner. Det är faktiskt mina geners fel, inte mitt.)

Utöver dygnsrytmen är det förstås också så att han skärper sig och stimuleras när han får besök av andra än mig. Jag är hans närmaste, den som är där varje dag, på gott och ont.

Men idag var jag glad när jag lämnade honom. En timme tidigare hade hans äldsta vän kommit. De lärde känna varann när de kom till Uppsala, M är dessutom min gudfar. Trofastare vän kan man inte tänka sig. Sedan pappa blev sjuk har M hälsat på honom minst fyra, kanske fem gånger, fast han själv varit bortrest i flera veckor. Och idag hade han med sig fantastiska dessertostar som förning. Både pappa och jag lät oss väl smaka. När jag berömde valet av present, fyllt av både smak och kalorier, fnissade han. Det var ju jag som lärde din pappa att äta fransk ost en gång i tiden, har du inte hört den historien? Och nej, det hade jag faktiskt inte.

Floskler

Det cirkulerar en hel del citat från en bloggare och författare vars namn jag ska låta vara osagt. Hens specialitet är kommunikation mellan barn och föräldrar. Hen tillhör den anti-auktoritära skolan.

Jag började följa bloggen för ett bra tag sedan, men fick sluta. Trots att jag i sak håller med om i stort sett allt blev jag fruktansvärt irriterad på det puttriga, självgoda, mästrande tonfallet. Nej, orden jag väljer är inte rätt. Hen är inte överlägsen, utan välmenande. Men... aningslös.

Nu ikväll efter att ha nedkämpat tvenne söner i sängen, utan blodvite men inte utan provokationer, ser jag ett nytt citat i mitt flöde. Jag får god lust att kommentera det men inser att min snälla vän som delat det skulle kunna ta illa upp.

Citatet går ut på att barn som inte samarbetar, underlåter att göra det eftersom de inte upplever relationen med den vuxne som tillräckligt meningsfull.

Jag tänker jesus jävlar kära experten, du måtte ha helt andra sorts barn än jag. Visst blir jag regelbundet tokig på mina ungar när de inte samarbetar. Men är inte det en del av barns normala utveckling?

Själv samarbetade jag oftast. Men så var jag ett ganska marginaliserat barn också, utan syskon, ensamt i en vuxenvärld som inte tog så värst stora hänsyn till mig och mina behov. Min föräldrarevolt kom långt efter att jag blivit vuxen.

End of rant, som man säger.

Det som gör mest ont

Jag är sliten nu. Jag märker det på olika sätt. Min gamla hjärtklappning har kommit tillbaka, jag blir lätt stressad, irriterad och ledsen.

Så länge det finns något att göra, att ordna med, går det oftast bra. Men när det inte gör det är jag en blöt fläck.

Idag när jag kom till pappa var han lite ledsen. Inget är mitt eget längre, sa han. En hurtig kvinna från hemtjänsten hade rensat bland matlådorna och slängt något han hade velat äta.

Det skär i hjärtat, eventuellt ska jag prata med hemtjänsten om detta och be dem vara lite mer varsamma. Samtidigt är ju pappa skör, en matförgiftning är det sista han behöver. Och han har inte riktig koll på hur gamla lådorna är.

Jag förstår honom. Nej, han har inte valt det här. Han ligger i en lägenhet som jag har valt, med möbler jag har valt, i kläder jag har valt.

Jag har gjort så gott jag kunnat, jag har hämtat tavlor och saker och lite husgeråd från hans gamla lägenhet. Fast jag frågade massor av gånger sa han aldrig vilka han ville ha, så jag valde själv.

Jag skaffar precis de böcker han vill läsa, just nu lättläst, Guillou och Sjöwall-Wahlöö. Jag köper precis den mat han vill ha utöver matlådorna. Objektivt och materiellt har han inte haft det så här bra på länge. Men det är inte hans, det har han rätt i.

Han ligger vaken och oroar sig, säger han. Tysta tårar av vanmakt rinner på mig, han märker dem inte, lika bra det. Jo, han oroar sig över sina saker, sina böcker och plastmodeller, vad ska hända med dem. Jag vet inte vad jag ska svara, menar han nu eller sedan? Ska jag hämta hit en del av dem så du får se dem, blir du lugnare då? Nej, nej. Det behövs inte.

När jag skriver detta inser jag att det jag är räddast för, att se pappa ledsen och orolig, det är här nu. Det har jag aldrig stått ut med och gör det förstås inte nu heller.

Samtidigt begriper jag ju att jag har gjort och gör allt som är rimligt och mer ändå. Pappa säger inget annat heller, han uttrycker inget annat än tacksamhet och kärlek. Du behöver inte komma så ofta, säger han. Det säger min syster också.

Nej. Jag vet. Jag måste hålla ihop. Men mår jag bättre av att inte vara där, att inte suga ut det sista av vår tid tillsammans, den tid som alltid varit begränsad, den tid som nu alldeles snart ska ta slut?

Fan vad det gör ont det här.

Alltså, folk

Jag till sjukgymnasten arbetsterapeuten: Så pappa kan alltså få en sjuksäng akut? Vi behöver inte vänta tills ASIH kommit igång?

Sjukgymnasten arbetsterapeuten: Ja, alltså ni får ju låna den. Ni får inte behålla den och sälja den på Blocket sen.

Jag: Va? Herregud. Gör folk sånt?

Sjukgymnasten arbetsterapeuten: Du anar inte. Men du, då beställer jag den akut, den kommer imorgon. Är det säkert att det är okej?

Jag ser frågande ut, så hon förtydligar.

- Ja, alltså en del säger att vi absolut inte får komma med sjuksängen förrän de hunnit flytta undan den ordinarie sängen, och blir arga när det går för snabbt.

Herregud, igen.

Dagens ärende

Jo, en sak till. På området grejer man verkligen inte har lust att göra just nu och skulle prioritera bort om man fan inte var tvungen. Idag måste jag fixa ett nytt körkortsfoto. Kan inte skjuta upp det längre, det förbannade körkortet går ut nästa vecka. Jag har inga bilder på lager som går att använda heller.

Nåja, får väl måla ögonfransarna lite i alla fall och försöka att inte se ut som sju svåra år. Inte för att jag egentligen bryr mig så himla mycket.

(En sak som jag dock har lyckats prioritera bort är en pensionsrådgivare som jagat mig via jobbet. Jag sa som det var, att min pappa är svårt sjuk och för övrigt så smäller det till i huvudet på mig så fort jag hör ordet pension och jag slutar lyssna och registrera. för det känns så fruktansvärt ointressant. Skjut mig eller förlåt mig för sådan är jag. Damen som var utsänd att boka ett möte med mig hade tydligt svårt att hålla sig för skratt.)

Barnen

ASIH är på gång, de ringde nyss för att meddela att remissen kommit fram och att de inom kort kontaktar mig för att boka hembesök. Så skönt.

Mina barn excellerar i besvärlighet just nu. Jag väcktes något före sex av att Y kallade sin fader för jävla idiot, detta för att hans far tröttnat på att bli sparkad på och ville lyfta in gossen i hans egen säng. Sedan fortsatte morgonen i ungefär samma stil. Vi hade ett gemensamt allvarligt samtal med dem om att allt är jobbigt nu, vi måste hjälpas åt, man får faktiskt inte kalla varann för svärord, blablablablabla i all oändlighet.

Jag fattar såklart att de är ledsna och oroliga och rädda, mest kanske för att de ser att jag är det men säkert också ledsna för att morfar är sjuk. Såklart fattar jag det, men FAN vad jobbigt det är ibland när det känns som att de gör precis allt de kan för att lägga ytterligare sten på börda. Jag försöker verkligen att räcka till, jag nattar dem varje kväll, läser för dem, ligger hos dem, försäkrar dem att jag älskar dem, att de är viktigast, att allt är jävligt nu men att det kommer att gå över. Men det verkar inte räcka, tydligen gör det inte det.

På lördag kommer mamma tillbaka och på måndag reser hon och pojkarna till Göteborg. Höstlov hos mormor. Det var hennes idé och initiativ och jag är så tacksam för det. Jag räknar faktiskt dagarna tills de ska åka. Inte för att jag vill bli av med dem, jag kommer att sakna dem vansinnigt, men jag vill att de ska ha det bra. De behöver någon som ägnar sig åt dem, och det kan mamma/mormor göra. Efter några dagar tar farmor över och tar med dem hem igen.

Så, ja. Jag antar att allt detta är naturligt och i sin ordning och att vi inte kan göra så värst mycket mer än vi redan gör. Vi pratar med barnen förstås, de vet att morfar är sjuk. Mamma har pratat med dem några gånger på egen hand, jag har fullt förtroende för henne i detta.

Ibland funderar jag på om vi lägger för lite ansvar på barnen eller för mycket. Det är banne mig ingen lätt balansgång. Jämfört med min egen barndom som var okej men inte idealisk, absolut för lite. Det märks ibland också när vi ger dem uppdrag att utföra, de växer och blir stora och ansvarsfulla. Igår fick de hjälpa till att städa, vika tvätt och tömma diskmaskin. Efter inledande knorr och tjafs om rättvisa gick det som en dans. När matbordet var avdukat vände sig Y strålande till Q och ville göra high-five.

Det är mycket jag i den här texten, vän av ordning undrar kanske varför barnens far nämns så lite. Det är eventuellt en del av problemet. O är väldigt sliten han också, efter många veckors sjukdom (som i och för sig påstås vara under kontroll efter lungröntgen, prover och antibiotika).

Och.. det är otvetydigt så att det är jag som står för den känslomässiga tryggheten. Det är sårbart och sorgligt och inte alls bra och har en massa orsaker som kan spåras långt tillbaka i tiden. Och det går inte att fixa till just nu. Det är som det är.

Söndag

(Sjukt ointressanta titlar på inläggen nuförtiden. Ja förutom citatet igår dårå, stilpoäng till den som spikar det.)

Jo, jag var lugn och glad igår kväll. Åt middag, bråkade förvisso med barnen, men blev sams, åt godis framför Downton Abbey, läste ut Röda Nejlikan och en gammal Lottabok.

Men imorse vaknade jag och ville bara dö. Känner igen känslan från andra tunga perioder, morgnarna är värst. Dessutom hade jag lyckats boka in mig på ett jävla Body balance-pass som jag egentligen inte ville gå på.

Träningen just nu är ett eget kapitel. Jag längtar efter att träna igen, jag saknar avkopplingen och kicken det ger. Gudarna ska veta att jag skulle behöva båda delarna just nu. Men jag varken hinner eller orkar. Dessutom är jag fortfarande smått förkyld.

Kanske är det helt idiotiskt att ens tänka på träning i nuläget. Men hur som helst har jag framhärdat i att försöka pussla in en eller ett par lugna pass i veckan. Pilates och yoga eller sånt, sånt som jag hittills har tyckt var ganska värdelöst, men som så många andra tycker är bra så det måste det ju vara det är väl bara jag som inte fattar.

(Kören och sången brukar också ge mig avkoppling och kickar, men den har jag helt strukit från listan just nu. Det funkar inte, jag orkar inte, jag vill inte.)

I fredags yogade jag och det var faktiskt rätt okej. Igår kväll satte jag som sagt upp mig på Body balance, det har jag provat förr och aldrig riktigt gillat, det är ett flummigt konglomerat av allt möjligt... flum. Men jag hamnade på plats 32 och tänkte att det är riskfritt.

I helvete heller. Jag vaknade 58 minuter före passet det vill säga två minuter för sent att avboka till ett meddelande att jag fått plats. Då orkade jag inte pallra mig iväg och mådde istället dåligt över det.

Ja, den här utläggningen visar bara hur fånig jag är just nu. Varför bli ledsen över detta när jag annars forcerar både telefonskojare och biståndsapor?

Men resten av dagen blev okej. Vid tvåtiden kom jag till pappa, han var oerhört trött men piggnade till sedan jag kört upp honom ur sängen och gett honom glass, mazarin och en kopp te. Sedan pratade vi mer om hans barndom och ungdom, jag antecknade på datorn. Till middag fick han aprikoskräm och hönökaka med smör.

Jag vet inte om det är rätt, men just nu känns det vettigare att han får i sig något även om det är socker, fett och tomma kalorier. Riktig mat får det att vända sig i magen på honom, men han försöker tappert tvinga i sig i alla fall. Gör inte det, bad jag.

Noterade också att han börjar få svårt att ta sig ur sängen. Dags för en riktig sjuksäng kanske.

När jag lämnade honom pratade han i telefon med sin syster, det kändes bra.

Imorgon ska jag ägna förmiddagen åt att ringa läkare, både hepatologen och läkaren på vårdcentralen. Jag vill ha ett läkarintyg för närståendepeng eller åtminstone kontaktuppgifter så att jag kan få ett snabbt när det behövs. Jag vill ha remiss till ASIH redan nu, som en klok läsare påpekade är det bara en tidsfråga innan det behövs.

På eftermiddagen ska jag hälsa på pappa. Han tycker att det är roligt att berätta om sitt liv och blir inte alls trött av det. Hoppas vi hinner färdigt.

A soft October night

Jag är lugn och glad ikväll efter att ha hälsat på pappa. Han hade fått hjälp att duscha och byta kläder och lakan, och han hade ätit. Kräkningarna har inte återkommit.

Virrigheten från imorse var borta, han hade läst fel i almanackan.

Vi drack te och åt mazarin, han medgav att det var bra att jag körde upp honom ur sängen. Sedan återvände han till den och jag satt på en stol bredvid och bad honom berätta om sitt liv medan jag antecknade på datorn. Vi kom till studenten och avfärden till college innan jag tröttnade, före honom faktiskt. Sedan småpratade vi en stund och bestämde att imorgon tar jag med pojkarna så får de snaska mazariner.

Det var ännu ljust när jag gick hem, ett vackert milt ljus. En mjuk dimma tycktes runda av alla kanter och dämpa alla ljud men framhäva trädens och buskarnas röda och gula toner.

Det kommer att vara ungefär så här, det förstår jag. Han kommer att stadigt bli sämre men ha bättre dagar. Idag var en sådan, och jag hämtar kraft i det.

Lördag

(Den som inte vill läsa om sjukdom, annalkande död eller för den delen tjatiga dagboksinlägg varnas härmed.)

Jag behöver anteckna och skriva dagbok, bloggen får tjänstgöra ett tag framöver. Senast jag skrev riktig dagbok var när vi hämtade barnen i Korea. Numera är jag förresten så dålig på att skriva för hand, det går väldigt mycket fortare på datorn.

Veckan som gick var ansträngande för både pappa och mig. Vi har haft något inbokat varje dag. Åker man dessutom sjuktaxi, går med svårighet endast korta sträckor, då går en halv eller hel dag även om själva läkarkonsultationen bara tar tjugo minuter.

Igår fredag var det någorlunda lugnt, enda bokningen var att det skulle komma en kille och installera trygghetslarm. Jag gick på yoga på morgonen, hämtade Q i skolan och tog honom till tandläkaren, fixade ett bankärende åt pappa och gick sedan hem till honom.

Klockan var strax före två, han var vaken men mycket trött. När hemtjänsten kom och serverade lunch steg han med möda upp och tvingade i sig två tuggor mat. Sedan kräktes han, oj vad han kräktes. Jag hjälpte honom i säng och han sov några timmar och mådde sedan bättre.

Efter att ha konfererat med hemsjukvården (gav ingenting), min syster och mamma (gav mera) och tänkt själv drog jag slutsatsen att kräkningarna kan ha berott på hosta i kombination med för mycket mjölk. Pappa gillar mjölk och hade tryckt i sig en hel del under förmiddagen. Men fortsätter de under helgen ska jag så klart söka vård.

Han var vaken en stund vid femtiden och åt då lite glass som smakade honom. Vi är överens om att han ska ta det lugnt med mjölkdrickandet och framför allt inte tvinga i sig mat, bara äta det han är sugen på. När jag lämnade honom klockan sex var han relativt pigg och vid gott mod, det kändes bra att se honom sådan.

O hämtade mig och lämnade samtidigt ett par kassar med sådant vi tror pappa ska tycka om, yoghurt, kräm, mera glass, fruktkonserver.

Hemma läste jag Cancerfondens information till närstående om vård i livets slutskede, vad som händer i kroppen inför döden, att man som närstående måste tänka på sig själv. Grät.

Jag har känt mig lugnare sedan han flyttade in i lägenheten. Nu har han ett permanent, fungerande boende. Hemtjänsten har funkat bra, inte felfritt men det kan man knappast begära.

Men igår flammade oron upp igen. Han har snabbt blivit sämre den senaste veckan, de senaste dagarna. Det har han väl? Eller är han bara trött efter en jobbig vecka? Så kan det också vara.

Hemsjukvården imponerade stort på mig vid det första besöket för en vecka sedan men inte längre. Näringsdrycker som vi pratade om redan då har inte kommit ännu. Det tar en vecka eller mer, jaa de är beställda, jaa de kommer när de kommer. Hepatologen och hemsjukvården behöver komma i kontakt med varandra, det har de uppenbarligen inte lyckats med på fyra dagar.

Kontentan är att ingen tar fullt ansvar för pappa mer än jag. Det är fortfarande jag som hastar dit varje dag för att kolla att han verkligen får sitt Questran, klåddämpande medel tre gånger per dag. All annan medicin ligger i en dosett men pulverpåsar får inte plats i en sådan. Hemsjukvården pratar om något som heter Apodos, varje dags läkemedel förpackade i en påse. Fantastiskt. Men det tar också några veckor att komma igång med.

Jag förstår att det tar lite tid för alla rutiner att sätta sig, få allt att funka. Men frågan är om vi har den tiden. När är det dags för ASIH, avancerad sjukvård i hemmet? Ingen finns som kan svara på mina frågor. Den unga sjuksköterskan på hemsjukvården blev tydligt stressad.

Och så är det pappas tilltagande förvirring. Den som utomstående har svårt att uppfatta, dels eftersom han skärper sig, dels för att pappa även med reducerad mental kapacitet är skarpare än de flesta.

Imorse väcktes vi av telefonen halv åtta. Pappa lät klar och redig. Helga, vi har missat en sak. Jag ligger och tittar i dagboken, jag ska till tandläkaren idag! Ja, jag vet att det är lördag men de tar emot pensionärer på lördagar förstår du. Kan du ringa till dem och avboka tror du?

Det tar en lång stund innan jag fattar att han är snurrig. Det är kallelsen till ortopeden han har hittat och läser ifrån, så övertygande att han lurar även mig.

Efteråt gråter jag på toaletten. Barnen hör mina snyftningar och reagerar helt olika. Y tittar på mig med klara ögon och konstaterar att han vet varför jag är ledsen. Han kryper upp i mitt knä och tröstar. Q blir rädd och ledsen och gömmer sig i min säng under täcket. Jag kryper ner jag också och vi ligger där en stund tills han är lugn igen.

Pappa får hemtjänst ungefär nu, de ringer mig om något är fel, dessutom har han larm nu. Klockan två ska jag hälsa på honom. Barnen och O är ute i skogen med Friluftsfrämjandet, de är väl påbyltade och har renskav och marshmallows och varm choklad och jag vet inte vad med sig.

Punkt tre på min lista är jag själv. Nu har jag skrivit av mig, jag har avbokat dagens träning för jag har varken ork eller lust. Nu ska jag lägga mig med tidning och tekopp. Kanske är sängen uppvärmd av en katt.