Lördag

(Den som inte vill läsa om sjukdom, annalkande död eller för den delen tjatiga dagboksinlägg varnas härmed.)

Jag behöver anteckna och skriva dagbok, bloggen får tjänstgöra ett tag framöver. Senast jag skrev riktig dagbok var när vi hämtade barnen i Korea. Numera är jag förresten så dålig på att skriva för hand, det går väldigt mycket fortare på datorn.

Veckan som gick var ansträngande för både pappa och mig. Vi har haft något inbokat varje dag. Åker man dessutom sjuktaxi, går med svårighet endast korta sträckor, då går en halv eller hel dag även om själva läkarkonsultationen bara tar tjugo minuter.

Igår fredag var det någorlunda lugnt, enda bokningen var att det skulle komma en kille och installera trygghetslarm. Jag gick på yoga på morgonen, hämtade Q i skolan och tog honom till tandläkaren, fixade ett bankärende åt pappa och gick sedan hem till honom.

Klockan var strax före två, han var vaken men mycket trött. När hemtjänsten kom och serverade lunch steg han med möda upp och tvingade i sig två tuggor mat. Sedan kräktes han, oj vad han kräktes. Jag hjälpte honom i säng och han sov några timmar och mådde sedan bättre.

Efter att ha konfererat med hemsjukvården (gav ingenting), min syster och mamma (gav mera) och tänkt själv drog jag slutsatsen att kräkningarna kan ha berott på hosta i kombination med för mycket mjölk. Pappa gillar mjölk och hade tryckt i sig en hel del under förmiddagen. Men fortsätter de under helgen ska jag så klart söka vård.

Han var vaken en stund vid femtiden och åt då lite glass som smakade honom. Vi är överens om att han ska ta det lugnt med mjölkdrickandet och framför allt inte tvinga i sig mat, bara äta det han är sugen på. När jag lämnade honom klockan sex var han relativt pigg och vid gott mod, det kändes bra att se honom sådan.

O hämtade mig och lämnade samtidigt ett par kassar med sådant vi tror pappa ska tycka om, yoghurt, kräm, mera glass, fruktkonserver.

Hemma läste jag Cancerfondens information till närstående om vård i livets slutskede, vad som händer i kroppen inför döden, att man som närstående måste tänka på sig själv. Grät.

Jag har känt mig lugnare sedan han flyttade in i lägenheten. Nu har han ett permanent, fungerande boende. Hemtjänsten har funkat bra, inte felfritt men det kan man knappast begära.

Men igår flammade oron upp igen. Han har snabbt blivit sämre den senaste veckan, de senaste dagarna. Det har han väl? Eller är han bara trött efter en jobbig vecka? Så kan det också vara.

Hemsjukvården imponerade stort på mig vid det första besöket för en vecka sedan men inte längre. Näringsdrycker som vi pratade om redan då har inte kommit ännu. Det tar en vecka eller mer, jaa de är beställda, jaa de kommer när de kommer. Hepatologen och hemsjukvården behöver komma i kontakt med varandra, det har de uppenbarligen inte lyckats med på fyra dagar.

Kontentan är att ingen tar fullt ansvar för pappa mer än jag. Det är fortfarande jag som hastar dit varje dag för att kolla att han verkligen får sitt Questran, klåddämpande medel tre gånger per dag. All annan medicin ligger i en dosett men pulverpåsar får inte plats i en sådan. Hemsjukvården pratar om något som heter Apodos, varje dags läkemedel förpackade i en påse. Fantastiskt. Men det tar också några veckor att komma igång med.

Jag förstår att det tar lite tid för alla rutiner att sätta sig, få allt att funka. Men frågan är om vi har den tiden. När är det dags för ASIH, avancerad sjukvård i hemmet? Ingen finns som kan svara på mina frågor. Den unga sjuksköterskan på hemsjukvården blev tydligt stressad.

Och så är det pappas tilltagande förvirring. Den som utomstående har svårt att uppfatta, dels eftersom han skärper sig, dels för att pappa även med reducerad mental kapacitet är skarpare än de flesta.

Imorse väcktes vi av telefonen halv åtta. Pappa lät klar och redig. Helga, vi har missat en sak. Jag ligger och tittar i dagboken, jag ska till tandläkaren idag! Ja, jag vet att det är lördag men de tar emot pensionärer på lördagar förstår du. Kan du ringa till dem och avboka tror du?

Det tar en lång stund innan jag fattar att han är snurrig. Det är kallelsen till ortopeden han har hittat och läser ifrån, så övertygande att han lurar även mig.

Efteråt gråter jag på toaletten. Barnen hör mina snyftningar och reagerar helt olika. Y tittar på mig med klara ögon och konstaterar att han vet varför jag är ledsen. Han kryper upp i mitt knä och tröstar. Q blir rädd och ledsen och gömmer sig i min säng under täcket. Jag kryper ner jag också och vi ligger där en stund tills han är lugn igen.

Pappa får hemtjänst ungefär nu, de ringer mig om något är fel, dessutom har han larm nu. Klockan två ska jag hälsa på honom. Barnen och O är ute i skogen med Friluftsfrämjandet, de är väl påbyltade och har renskav och marshmallows och varm choklad och jag vet inte vad med sig.

Punkt tre på min lista är jag själv. Nu har jag skrivit av mig, jag har avbokat dagens träning för jag har varken ork eller lust. Nu ska jag lägga mig med tidning och tekopp. Kanske är sängen uppvärmd av en katt.