2015-10-17

Lördag

(Den som inte vill läsa om sjukdom, annalkande död eller för den delen tjatiga dagboksinlägg varnas härmed.)

Jag behöver anteckna och skriva dagbok, bloggen får tjänstgöra ett tag framöver. Senast jag skrev riktig dagbok var när vi hämtade barnen i Korea. Numera är jag förresten så dålig på att skriva för hand, det går väldigt mycket fortare på datorn.

Veckan som gick var ansträngande för både pappa och mig. Vi har haft något inbokat varje dag. Åker man dessutom sjuktaxi, går med svårighet endast korta sträckor, då går en halv eller hel dag även om själva läkarkonsultationen bara tar tjugo minuter.

Igår fredag var det någorlunda lugnt, enda bokningen var att det skulle komma en kille och installera trygghetslarm. Jag gick på yoga på morgonen, hämtade Q i skolan och tog honom till tandläkaren, fixade ett bankärende åt pappa och gick sedan hem till honom.

Klockan var strax före två, han var vaken men mycket trött. När hemtjänsten kom och serverade lunch steg han med möda upp och tvingade i sig två tuggor mat. Sedan kräktes han, oj vad han kräktes. Jag hjälpte honom i säng och han sov några timmar och mådde sedan bättre.

Efter att ha konfererat med hemsjukvården (gav ingenting), min syster och mamma (gav mera) och tänkt själv drog jag slutsatsen att kräkningarna kan ha berott på hosta i kombination med för mycket mjölk. Pappa gillar mjölk och hade tryckt i sig en hel del under förmiddagen. Men fortsätter de under helgen ska jag så klart söka vård.

Han var vaken en stund vid femtiden och åt då lite glass som smakade honom. Vi är överens om att han ska ta det lugnt med mjölkdrickandet och framför allt inte tvinga i sig mat, bara äta det han är sugen på. När jag lämnade honom klockan sex var han relativt pigg och vid gott mod, det kändes bra att se honom sådan.

O hämtade mig och lämnade samtidigt ett par kassar med sådant vi tror pappa ska tycka om, yoghurt, kräm, mera glass, fruktkonserver.

Hemma läste jag Cancerfondens information till närstående om vård i livets slutskede, vad som händer i kroppen inför döden, att man som närstående måste tänka på sig själv. Grät.

Jag har känt mig lugnare sedan han flyttade in i lägenheten. Nu har han ett permanent, fungerande boende. Hemtjänsten har funkat bra, inte felfritt men det kan man knappast begära.

Men igår flammade oron upp igen. Han har snabbt blivit sämre den senaste veckan, de senaste dagarna. Det har han väl? Eller är han bara trött efter en jobbig vecka? Så kan det också vara.

Hemsjukvården imponerade stort på mig vid det första besöket för en vecka sedan men inte längre. Näringsdrycker som vi pratade om redan då har inte kommit ännu. Det tar en vecka eller mer, jaa de är beställda, jaa de kommer när de kommer. Hepatologen och hemsjukvården behöver komma i kontakt med varandra, det har de uppenbarligen inte lyckats med på fyra dagar.

Kontentan är att ingen tar fullt ansvar för pappa mer än jag. Det är fortfarande jag som hastar dit varje dag för att kolla att han verkligen får sitt Questran, klåddämpande medel tre gånger per dag. All annan medicin ligger i en dosett men pulverpåsar får inte plats i en sådan. Hemsjukvården pratar om något som heter Apodos, varje dags läkemedel förpackade i en påse. Fantastiskt. Men det tar också några veckor att komma igång med.

Jag förstår att det tar lite tid för alla rutiner att sätta sig, få allt att funka. Men frågan är om vi har den tiden. När är det dags för ASIH, avancerad sjukvård i hemmet? Ingen finns som kan svara på mina frågor. Den unga sjuksköterskan på hemsjukvården blev tydligt stressad.

Och så är det pappas tilltagande förvirring. Den som utomstående har svårt att uppfatta, dels eftersom han skärper sig, dels för att pappa även med reducerad mental kapacitet är skarpare än de flesta.

Imorse väcktes vi av telefonen halv åtta. Pappa lät klar och redig. Helga, vi har missat en sak. Jag ligger och tittar i dagboken, jag ska till tandläkaren idag! Ja, jag vet att det är lördag men de tar emot pensionärer på lördagar förstår du. Kan du ringa till dem och avboka tror du?

Det tar en lång stund innan jag fattar att han är snurrig. Det är kallelsen till ortopeden han har hittat och läser ifrån, så övertygande att han lurar även mig.

Efteråt gråter jag på toaletten. Barnen hör mina snyftningar och reagerar helt olika. Y tittar på mig med klara ögon och konstaterar att han vet varför jag är ledsen. Han kryper upp i mitt knä och tröstar. Q blir rädd och ledsen och gömmer sig i min säng under täcket. Jag kryper ner jag också och vi ligger där en stund tills han är lugn igen.

Pappa får hemtjänst ungefär nu, de ringer mig om något är fel, dessutom har han larm nu. Klockan två ska jag hälsa på honom. Barnen och O är ute i skogen med Friluftsfrämjandet, de är väl påbyltade och har renskav och marshmallows och varm choklad och jag vet inte vad med sig.

Punkt tre på min lista är jag själv. Nu har jag skrivit av mig, jag har avbokat dagens träning för jag har varken ork eller lust. Nu ska jag lägga mig med tidning och tekopp. Kanske är sängen uppvärmd av en katt.

9 kommentarer:

  1. Fortsätt att skriva, var snäll mot dig, kram! /Stella

    SvaraRadera
  2. Fina du, en så tung och svår tid. Min familjs erfarenhet av ASIH är mycket, mycket god. Om du orkar skulle du kanske kunna ringa och konsultera dem redan nu. Stor kram/ TH

    SvaraRadera
  3. Vilken INTRESSANT dagboksanteckning. Och utförlig!

    SvaraRadera
  4. Ja, fortsätt skriv, det är bra både för dig och för oss. Om jag var dig skulle jag köpa lite näringsdrycker på apoteket själv tills de kommer från annat håll. De är inte helt billiga, men inte heller omöjliga att kosta på sig.

    SvaraRadera
  5. Jag har inte läst hela ditt inlägg än, är på weekend och insåg att döden passar inte in när jag för en gångs skull inte är mitt ibland den) men jag kommenterar några saker på en gång.

    Apodos är väldigt bra, men alla läkemedel kan inte fördelas i påsarna. Questran kommer tex behöva vara på sidan om ändå. En annan nackdel är om det behöver bytas mediciner ofta, för med apodos kan det ta upp till två veckor innan en medicinändring går igenom, ifall man inte akutmärker den (och det måste aktivt göras) då kommer det inom en eller två vardagar. Och gör man en akutändring kan det komma nya påsar för sju dagar och då får man kassera de påsar man redan har för de dagarna hemma.
    En fördel är att man får en påse för varje gång man ska ta mediciner, så behöver man tex ta mediciner sex gånger om dagen får man sex påsar för varje enskild dag. Det är en fördel gentemot dieten som ofta inte har så många fack varje dag. Sen är det en fördel även för hemvårdspersonalen om patienten är väldigt förvirrad och inte kommer ihåg medicinerna för då kan man bara ta fram påsen och slipper riskera att det blir fel med dosetten.

    Angående ASIH så be att få remiss dit redan nu. Det är ju bara en tidsfråga och då är det bra att de lär känna din pappa i ett skede då hans personlighet fortfarande är så tydlig att de vet vem HAN är och kan prata med honom om hur han vill ha det den sista tiden i livet. De blir som regel ofta inkopplade för sent!

    Återkommer kanske med mer kommentarer. Kram.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Åh Lisa, tack för värdefulla råd!

      Radera
  6. Den här kommentaren har tagits bort av skribenten.

    SvaraRadera
  7. Så sammanfattningsvis, skippa apodos. I din pappas fall tror jag inte det är en bra idé (brukar behövas en del medicinändringar på slutet, och större risk för misstag om det kommer nya påsar som ska ersätta de gamla med samma datum). Jag tror det vore bättre att ha hemtjänst tre hinner om dagen. Där deras egna uppdrag är att se till att han tar medicinen när han ska.
    Och be om remiss till ASIH redan nu. Är det något mer du undrar över så fråga gärna, jag läser allt du skriver (fast inte i kommentarer)

    Och just det. Jag kommenterar som två olika personer.det är wordpress som räknas men ibland går det inte att kommentera med det och då blir det mitt gamla blogger konto.

    SvaraRadera