Det är skymning, jag sitter i pappas fåtölj och stickar och lyssnar på Glenn Gould som spelar Bach. Pappas skiva, jag har nog faktiskt aldrig hört Das wohltemperierte Klavier förut. (Pappa: Fint men rätt tråkigt. Jag: Mm. Jag tar med roligare musik imorgon.)
Pappa sover. Vi har pratat en stund. Han är kvar men ändå inte. Han virrar och vimsar om allt möjligt, ibland är han orolig, ibland inte.
Jag har pratat med ASIH två gånger idag, och med hemtjänsten. Pappa är förmodligen inte så dålig att han behöver bli inlagd, han är förvirrad men än så länge smärtfri. Men han behöver mer tillsyn. ASIH-läkaren skulle konferera med kollegor och återkomma.
Men på bra-listan finns ett par saker i alla fall. Pappa sa rent ut att han tycker att det är skönt att jag är här, och det gör mig glad. Under de senaste dagarna har jag tidvis undrat om det är så. Han säger också att han har det ganska bra.
Och idag fick han nya byxor av mig, som jag lyckades övertala honom att prova. De går upp över hans svullna mage och ramlar inte ner hela tiden som joggingbyxorna gjorde. Nä, för det är mammabyxor, storlek XL från HM. Ikväll går jag till centrum och köper fler. Pappa blev nöjd och har nu slutat prata om livrem, hängslen och huruvida han har blivit tjockare eller inte.
Ändå kröp jag ihop i stolen en stund när han somnat och grät.
Tidigare idag tänkte jag att jag hade så många frågor. Jag vet inte hur man gör det här. Jag har lånat en hög med böcker på temat död och döende. Stundande natten, Döden är livsviktig, Det blå arkivet och andra muntra titlar.
Hur ska jag svara honom när han pratar om framtiden, att han vill göra det ena och det andra? Hur medveten är han om att han inte har långt kvar? Behöver han veta det?
Ska jag kontakta hans syskon och säga att han är sämre? (Är han det? Jo visst fan är han, det är inte bara jag som är filifjonkig.)
Ska jag följa med i hans snurrar eller rätta honom eller välja en medelväg?
Ska jag, får jag visa honom min oro och ledsnad eller borde jag dölja den?
Jag måste släppa taget. Men hur lär man sig det?
Fast just idag blev det enklare av att träffa honom och vara hos honom. En dag till.
Pappa sover. Vi har pratat en stund. Han är kvar men ändå inte. Han virrar och vimsar om allt möjligt, ibland är han orolig, ibland inte.
Jag har pratat med ASIH två gånger idag, och med hemtjänsten. Pappa är förmodligen inte så dålig att han behöver bli inlagd, han är förvirrad men än så länge smärtfri. Men han behöver mer tillsyn. ASIH-läkaren skulle konferera med kollegor och återkomma.
Men på bra-listan finns ett par saker i alla fall. Pappa sa rent ut att han tycker att det är skönt att jag är här, och det gör mig glad. Under de senaste dagarna har jag tidvis undrat om det är så. Han säger också att han har det ganska bra.
Och idag fick han nya byxor av mig, som jag lyckades övertala honom att prova. De går upp över hans svullna mage och ramlar inte ner hela tiden som joggingbyxorna gjorde. Nä, för det är mammabyxor, storlek XL från HM. Ikväll går jag till centrum och köper fler. Pappa blev nöjd och har nu slutat prata om livrem, hängslen och huruvida han har blivit tjockare eller inte.
Ändå kröp jag ihop i stolen en stund när han somnat och grät.
Tidigare idag tänkte jag att jag hade så många frågor. Jag vet inte hur man gör det här. Jag har lånat en hög med böcker på temat död och döende. Stundande natten, Döden är livsviktig, Det blå arkivet och andra muntra titlar.
Hur ska jag svara honom när han pratar om framtiden, att han vill göra det ena och det andra? Hur medveten är han om att han inte har långt kvar? Behöver han veta det?
Ska jag kontakta hans syskon och säga att han är sämre? (Är han det? Jo visst fan är han, det är inte bara jag som är filifjonkig.)
Ska jag följa med i hans snurrar eller rätta honom eller välja en medelväg?
Ska jag, får jag visa honom min oro och ledsnad eller borde jag dölja den?
Jag måste släppa taget. Men hur lär man sig det?
Fast just idag blev det enklare av att träffa honom och vara hos honom. En dag till.
Läser vartenda ord du skriver, men oftast från paddan, där det är svårt att kommentera. Men åh, som jag tänker på dig. Och känner med dig. Du är en fantastisk dotter, hoppas så att du får stöd i att vara Helga också. Kram.
SvaraRaderaJag köpte också mammabyxor. Fast till min mamma då och på Lindex. Fiffiga trots kaos :) Du fixar det. Kram/Ulrika
SvaraRaderaEller hur! Är faktiskt lite stolt över min uppfinningsrikedom. Fast pappa kom efter en stund på att han nog inte gillade brallorna i alla fall. Hard to please.
SvaraRaderaOch min faster ringde ikväll, så jag slipper fundera vidare på kontakt med syskonen.
Hängslen är dock väldigt bra om man vill slippa att det sitter åt om magen. Jag hade ett tag alltid hängslen och ingen livrem i mina hemmajeans.
RaderaUnder större delen av mitt vuxna liv har jag hummat med när min pappa pratat orealistiska framtidsplaner, för sådan är han. Jag har aldrig sagt något om att jag inte tror på dem. Så det vore ganska självklart för mig att göra det samma i din situation. Och så länge han inte ber dig att göra det praktiskt, boka biljetter eller något, finns väl ingen anledning att ingripa?
Om hur man gör med förvirring vet jag inte. Det är svårare att hantera själv känslomässigt, tycker jag. Återigen, om det rör något praktiskt behöver man väl styra upp. Och pröva sig fram, tar han till sig dina förklaringar att det inte är som han tror, blir han lugnare av dem?
Jag har ingen aning om hur man släpper taget, eller hur man kan hantera sin egen sorg och ledsnad. Kan det vara så att din sorg och ledsnad är större än hans, att han tar situationen med relativt jämnmod? Du har beskrivit honom som en stabil och mentalt sund person, och jag tänker mig att det är en del av det normala åldrandet att sluta fred med vetskapen att livet snart är slut. (Det här vet jag ingenting om. Jag är lika gammal som du och jag har aldrig pratat med en gammal människa om det här. Jag bara tänker.)
När det gäller att ta kontakt med hans syskon, kan du prata med din faster om detta och be att hon tar ansvaret att hålla dem uppdaterade? På sitt sätt står syskon lika nära varandra som barn-föräldrar, det finns ingen anledning att du ska ta ansvar för dem och deras förhållande till din pappa.
Här kommer den finaste pianomusik jag vet, och nog tycker jag den kan beskrivas som rolig också. Till dig och din pappa.
https://www.youtube.com/watch?v=geER3iQDO5k
Spontant och ovetenskapligt: om han pratar om framtiden, häng på. Köp fler gravidbyxor om de passar. Hör av dig till hans syskon om du orkar. Var dig själv. (Jag vet, lätt att säga, svårt att följa.) Lyckliga din pappa som fått dig till dotter.
SvaraRaderaJag är också dotter till en dagdrömmande far, som alltid har massor med planer som jag vet att han inte kommer att förverkliga. Särskilt inte numera, när han då inte är riktigt frisk (också en malign sjukdom, men mycket långsammare i sitt förlopp). Jag har, som annannan också beskriver, funnit det enklast att humma med och inte känna det som min plikt att upplysa honom om vad som inte kommer att fungera, vad han inte kommer att orka osv. Jag uppfattar det som att han egentligen VET, och tänker att han kanske behöver drömmarna. Ju mer jag ser i jobbet, desto starkare blir min känsla av att det inte är så mycket som blir bättre av att man får sin dödlighet kastad i ansiktet (om någon självmant tar upp frågan blir det förstås en annan sak).
SvaraRaderaMedelvägen är en bra väg, i många sammanhang.
Mina kusiners pappa dog i mesoteliom förra sommaren. Han förstod aldrig själv hur sjuk han var - yngsta kusinen sa att "han förstod nog inte ordet palliativ, så jag sket i att förklara det". Sista gången mina föräldrar hälsade på honom - hemma - sa han, lite på skoj, att han hoppades att det skulle bli en lång sjukdomsperiod, för det var så roligt med alla besök. Sista gången jag träffade honom kramade jag honom en lång stund och sa att jag var så glad att jag lärt känna honom, där och då, det sista året, efter att ha varit rädd för honom i ett helt liv. Några dagar senare dog han, hans änka berättade för mig på begravningen att han varit glad över mina ord hela den eftermiddagen och kvällen.
SvaraRaderaJag tänker att det kanske är lite samma för din pappa - han får träffa dig varje dag, han får träffa din mamma en massa (och hon är väl fortfarande hans stora kärlek?), han får träffa barnbarnen och din syster. Hans syskon ringer och hälsar på. Sämre kan man faktiskt ha det, särskilt om man dessutom inte har ont. Så följ med i hans svängningar, tycker jag. Han har det så bra han kan ha det. Böckerna om döden är nog mer för dig än för honom, faktiskt. (Är det helt vansinnigt att föreslå att han och barnen läser "Adjö, herr Muffin" ihop? Eller att du läser den högt för barnen när ni är där?)
Sen att du kommer att sakna honom nåt alldeles outsägligt, det är nåt annat. Det är så oändligt sorgligt och där har jag inte ett enda råd alls.
Stor kram från Anka
Jag vet inte om du vill ha respons på dina frågor eller om de mer är som minnesanteckningar kring hur du tänkte den här perioden i era liv, men här kommer i varje fall mina funderingar.
SvaraRaderaJag kanske först ska skriva något om min bakgrund. Jag är läkare. Har för några år sedan jobbat ett drygt år på onkologen och håller nu på att specialisera mig, delvis till hematolog (blodsjukdomar, leukemi, lymfom, myelom). Jag har även funderat på att inrikta mig mot det palliativa, men känner att jag behöver få mer livserfarenhet och även jobberfarenhet innan jag eventuellt tar det steget.
Jag vill också lägga in en disclaimer av typen "det finns inga universella sanningar. Alla människor/patienter/döende är unika". Självklart, men ändå..
Ofta är de döende medvetna om att slutet närmar sig, och närmar sig snabbt. Men det är vanligt att de pratar om "nästa sommar" och liknande som det är uppenbart för alla att det inte finns. Någon slags försvarsmekanism, att de inte har kraft nog för sorgen? Om man ställer en följdfråga av typen "tror du verkligen att du.." får man ofta bekräftat att de förstår/vet, men inte vill prata om det. Ibland tror jag också att de är rädda för sina anhörigas sorg och använder framtidspratet som ett sätt att inte behöva konfronteras med det.
Jag tror att han vet. Och det kan vara bra att förmedla att du vet, ifall att han försöker skydda dig. Men..svårt att säga.
Och ja, du ska visa att du är orolig, ledsen. Men också om du är glad över något som barnen gjort och om du är förbannad på något kring skolan. Men kanske med dämpade känslor. Men det är mer en känsla jag har att det kan vara bra med lite skydd och dämpning åt alla håll.
Jag tänker som ovan, men sen tänker jag att du känner din pappa bäst. Du vet hur han hade velat ha det, hur han har velat att er relation ska se ut. Och det är egentligen den vetskapen som är svaret på dina funderingar. Det är svårt att generalisera. Även om ni inte har pratat om döden så förefaller det som att ni har pratat om livet. Och livet är det fortfarande. Har han önskar ärlighet till hundra procent eller har han köpt vita lögner som kanske besparat jobbiga samtal.
Jag svamlar känner jag. Innerst inne tror jag att du har alla svar själv. Lycka till!
Vilka fina svar jag får av er allihop!
SvaraRadera