Snart blott de eviga stjärnor jag ser

Det är makalöst vad dåligt det här funkar.

ASIH har precis ringt och fått rapport om natten, Jag beskriver att pappa är sämre, tröttare, virrigare,  nu accepterar blöjbyte i sängen vilket förutsätter två personer som kan lyfta, vilket förutsätter att någon familjemedlem (i praktiken O som är stor och stark) är här och hjälper hemtjänsten eftersom de bara har en person nu under helgen.

Vill du att jag kollar platstillgången idag igen, frågar hon. Vilken jävla fråga. Ungefär som igår när hon frågade pappa om han helst ville vara hemma, givetvis svarade han ja.

Jag svarade i alla fall ett rungande ja på att kolla platstillgången och sa samtidigt att får han inte plats idag åker jag in med honom akut. Jag och min man kan faktiskt inte vakta honom hela tiden, dessutom har svärmor åkt hem nu så vi är en person färre med barnen.

Nu har jag fullt fokus på pappa och det som förefaller vara hans allra sista tid. Men jävlar vad vissa ansvariga ska få höra talas om detta så småningom.

Fin man du har, sa hemtjänst-T till mig innan han gick. Ja, verkligen. I nöden prövas vännen. Och svärsonen. Och dottern.

Nattlig blir rymden

Idag var det värre.

På förmiddagen ringde jag hemtjänsten. Det var inte den vanliga chefen som svarade. Den här kvinnan blev rätt ställd, det märktes. Efter lite trasslande blev vi överens om att hon skulle prata med T som jobbar hela helgen att han skulle ta lite extra ansvar för pappa, eftersom han har så bra hand med honom.

Sedan löste jag korsord och drack te och försökte koppla av en stund. Efter lunch handlade jag lite och sedan åkte O och jag till pappa.

I ytterdörren mötte vi hemtjänsten. Din pappa har larmat!

Det visade sig inte vara så farligt, eller ja.. Pappa förklarade värdigt att han tryckt på larmknappen eftersom han inte kunnat hitta den.

Det luktade i lägenheten, förklaringen fick vi av hemtjänsttjejen. Hon hade precis avslutat en större sanering. Rullator, golv, lakan, bajsfläckar på allt. Jag hittade några fler, på väggen och fåtöljen.

O satte igång en tvättmaskin medan jag ringde ASIH. Det här går inte! Jag vågar inte lämna honom ensam. Han hade inte sagt ett redigt ord till mig.

Flera timmar dröjde innan en sköterska dök upp, jag hann ringa ännu en gång. Under denna tid fixade O ännu ett blöjbyte. Nej, det finns inte plats ikväll, han kan inte bli inlagd.

Det var ju inte hennes fel, och jag är för snäll och artig för att bli förbannad, men jag sa att jag inte tyckte det var okej. Hon berättade hur fint sjukhemmet är, där han kanske får plats imorgon, jag klippte av hennes beskrivning.

Vi fick lugnande medicin att ge honom och så frågade hon om vi tänkte sova hos honom. Ja, det måste vi ju. Snabbt rådslag resulterade i att jag tog kvällspasset och O nattpasset. Hur skulle jag klara mig utan honom?

Medan jag var ensam med pappa var han orolig och ville upp ur sängen flera gånger. Jag måste veta hur många mössen är!

Hans rörelsemönster är ändrat, han rör armarna på ett speciellt ormande sätt som jag inte sett förut.

Han uppfattade att O kom och skulle sova hos honom, du är välkommen! Han förstod att jag skulle åka hem till pojkarna, du ska hälsa dem!

Hela tiden höll han ögonen slutna. Jag undrar om jag får se dem igen, hans vackra brungröna ögon, en ögonfärg som ingen annan har?

Endabarn

I förra inlägget gnölade jag om att jag kände mig ensam. Det gör jag, med viss rätt och orätt på samma gång. Existentiellt ensam, ja. Tagit stort, kanske orimligt stort ansvar för pappa, ja. Samtidigt har jag ett fint nätverk.

Mer än en gång har jag tänkt på hur det skulle vara att ha syskon på pappas sida, just nu alltså. Förutom att hela frågeställningen är bisarr, hur skulle den konstellationen se ut, skulle det vara ett helsyskon eller ett halvsyskon, vem skulle i så fall vara mamman, skulle det syskonet ha samma kontakt med pappa som jag har, och så vidare, en rad frågor som förstås inte kan besvaras men som måste besvaras för att man alls ska kunna tänka sig in i frågan, alltså blir den omöjlig.

Men i alla fall. Det finns faktiskt en frihet och en styrka i att vara pappas enda nära anhöriga, i både juridisk och emotionell mening. Jag gör som jag vill och tror är bäst, i förvissning och förhoppning om att det är vad han vill och tror är bäst. Mitt ord väger tyngst, näst hans eget förstås.

Häromdagen blev O och jag lätt oense om en sak gällande pappas gamla lägenhet. Oense är fel ord förresten, vi tyckte olika och O fattade ett beslut utan att kolla med mig som jag sedan bad honom att justera vilket han givetvis gjorde. Jag föreställer mig att allt hade kunnat vara väldigt mycket krångligare om det fanns ett syskon eller för den delen partner till pappa med åsikter och känslor som måste beaktas lika mycket som mina.

Ända sedan pappa blev sjuk, faktiskt långt innan dess, har jag känt av hans förtroende för mitt omdöme. Om du tycker att det blir bra, tycker jag det också, har han sagt. Vi har pratat mycket kort om praktiska arrangemang som begravning och liknande, han har inte varit intresserad och jag har därför inte tagit upp det vidare, Jag tror mig veta ungefär hur han vill ha det. Jag (och O!) har ordnat sjuttioårsfest åt honom, jag har ställt i ordning hans nuvarande bostad åt honom, allt till hans belåtenhet. Vi har likartad smak. Och i de fall vi inte har det, om jag skulle råka göra något annorlunda än han själv hade gjort, är jag övertygad om att han hade tyckt det var okej, så länge mitt val är genomtänkt och motiverat.

Dagen sig sänker

Idag var pappa sämre igen. Om det är effekten av Haldol som var kortvarig, eller backlash för att han tröttade ut sig igår vid min fasters besök, eller en tillfällig variation, eller sjukdomens framskridande, vet jag förstås inte. Kanske en kombination av allt.

Jag var hos honom några timmar på eftermiddagen. Jag fick mata honom med några pyttesmå bitar falukorv och en liten portion jordgubbsglass, gott alltihop tyckte han. Han dricker fortfarande ganska mycket. 

Inledningsvis var han lite grumsig men lugnade sig när han förstod att han (givetvis) inte behövde underhålla mig. Det brukar vara det första jag säger, sov du, håll dig inte vaken för min skull, jag går här och grejar. Jag anstränger mig också för att inte fråga om hur han mår och om han vill ha något att äta och sånt trist. Fast lite tjat blir det ju, vid mer en ett tillfälle suckade han irriterat åt mig.

Döendet ser inte alls ut som i konsten och litteraturen, förresten. Det är ingen stilla gestalt under ett vitt lakan. (Förresten har pappa svarta och röda lakan, som jag köpt, blodfläckar syns inte lika bra då.) Det är blod och bajs och fisar och snor och slem. Det är inga högstämda sista ord, det är lätt förvirrat prat om brev och recensioner som ska skrivas.

Imorgon ska jag ringa chefen för hemtjänsten och biståndshandläggaren och fråga om de kan öka upp hemtjänstbesöken ytterligare. Pappa behöver ännu mer tillsyn. Visserligen sover han en stor del av tiden, men när han behöver gå på toa går han upp utan att larma. Han klarar inte hygienen ordentligt. Blöjan sitter inte kvar, om det är för att han kasar runt i sängen eller för att magen är för stor vet jag inte. Men hur jävla svårt kan det vara att konstruera en välsittande vuxenblöja? Han skulle ha body kanske?

På vägen ut mötte jag T som brukar jobba kvällar och helger och som nog är den bäste av hemtjänstpersonalen. Det var bra att få hans synpunkter. Han är duktig på att hantera pappa, lyckas övertala honom till blöjbyte och tvätt.

Det är ensamt det här. Det hade kunnat vara så väldigt mycket värre, jag har ju O och mamma och min syster och min svärmor. Ändå är det så tungt, så tungt, och så oroligt.

Liten ljuspunkt

Redan imorse tyckte jag att pappa var lite annorlunda, på ett bra sätt. När jag sedan kom till honom på eftermiddagen var han vaken och redig, bara en sådan sak, och svarade på min fråga att han mådde bra. Det var länge sedan. Det verkar som om Haldol, som sattes in igår mot leverförvirringen har kickat in nu.

Det går ju nedåt annars, det ser jag ju och förstår. Han äter inte längre någonting utom enstaka godisbitar. Han kinkar med näringsdryckerna för han gillar inte smaken. Proviva, äppelmust och mjölk med lite socker i dricker han gärna. Men då måste man passa så han inte glupar i sig för mycket så han kräks. Och så har han en fix jävla idé om att allt ska vara rumstempererat, han gillar inte kylskåpskallt. Helst vill han att mjölk och sånt ska stå framme. För några dagar sedan trodde jag vi kommit till konsensus om att inte göra så, bättre att värma lite i mikron, men nähä.

ASIH-läkaren var helt med på mitt resonemang om att sätta ut både sömnmedel och lugnande, pappa behöver inte någondera. Han blir bara lummig och snurrig och riskerar att falla. Måste han ha diabetesmedicin, frågade jag också. Han äter knappt något och har lite diarré, blir man inte dålig i magen av Metformin? Läkaren lovade att läsa på och återkomma imorgon.

Jag har inte träffat honom, vi har bara pratat på telefon, men jag gillar honom. Både igår och idag betonade han att jag är den som känner pappa bäst och att informerade och observanta anhöriga är hans bästa hjälp i arbetet. Mitt påpekande att pappa kan prata omkull och dupera vem som helst bara han skärper sig det allra minsta, accepterade han.

Precis samma sak med mamma, kommenterade min yngsta faster. Min farmor alltså. Hon hade ju frontallobsdemens och var alldeles borta, men snacka kunde hon ju alltid. Det var därför det dröjde så länge innan hon kom in på ett boende.

När jag lämnade pappa låg han och dåsade efter att ha hållit ett smärre föredrag för min faster.

Jag: Oj vad länge du orkade prata nu, med mig pratar du bara i fem minuter innan du vill sova.
Pappa: Det är för att du bara frågar om tråkiga saker som hur jag mår och sånt.

Som sagt , han är lite piggare nu. Jag räknar inte med att det varar länge men gläds åt det medan det gör det.

Vaknatt

Morgonen står grå utanför pappas fönster, det är så tyst här. Jag är tung i huvudet men lugn i sinnet. Ganska så i alla fall.

När O och jag kom hit igår på eftermiddagen berättade pappa att han hade haft en otäck natt med mycket mardrömmar. Han hade kräkts och gjort på sig. Men han kunde inte redogöra för tider eller om han ringt på hemtjänsten eller ej.

Jag pratade återigen med ASIH, som varit där på förmiddagen. (Jag: Berättade du för sköterskan hur natten varit? Pappa: Nej. Det var kanske dumt? Men jag tänkte att det bara var tillfälligt. Fast jag vill inte gärna vara med om en sådan natt till.)

Inläggning är inte aktuellt, för han är smärtfri och behöver inte konstant tillsyn av medicinskt utbildad personal. Läkaren har satt in en låg dos Haldol mot förvirringen och ville se effekten av den vilket kan ta något dygn. Okej. Men han behöver mer tillsyn.

Ringa och söka biståndsbedömaren, som snabbt ringde tillbaka. Han är bra, inte alls som apan som besökte oss på sjukhuset. Två nattliga besök av hemtjänsten, det fixar de direkt.

Men jag måste säga att jag är rätt besviken på ASIH som alla har höjt till skyarna. Läkaren jag fått kontakt med nu är bra, inget snack. Men det tog över en vecka innan allt satte sig, och frågan är om det satt sig ännu. De verkar inte riktigt hänga med i svängarna.

Under kvällen vacklade jag huruvida jag skulle sova hos pappa eller ej. Han ville det men tyckte (helt karakteristiskt) att det inte var nödvändigt. O tyckte absolut att jag skulle göra det, och levererade necessär, böcker, filtar, kuddar samt katten M med tillbehör. Hon är den äventyrslystna av kattsystrarna och klev nyfiket omkring i lägenheten, var flera gånger uppe hos pappa i sängen. Han hade roligt åt henne, och jag också. Djur har en klart ångestdämpande effekt. Egentligen skulle jag vilja ordna så pappa fick träffa en hund, han älskar hundar.

Men framåt elvatiden kändes det hela outhärdligt. Pappa var inte stilla en sekund, flämtade, kliade sig, grejade med glasögon, böcker, lampa. Han framhärdar i att försöka läsa fast han somnar hela tiden, jag är ganska säker på att han inte förstår vad han läser.

Jag messade O, som svarade: Då kommer jag. Och det gjorde han, min klippa. Han övertog det pågående duschandet och blöjbytet, och sa muntert: det var några år sedan jag nattvakade, det brukar vara värst vid tretiden. (När O och jag träffades jobbade han extra på ett boende för svårt utvecklingsstörda vuxna.)

Sedan sov jag och katten på extrasängen och O i fåtöljen, åtminstone några timmar. Pappa var orolig någon timme efter midnatt och var uppe på toaletten vid femtiden men har annars sovit relativt lugnt. Vid sjutiden tog O med sig katten och åkte hem för att hjälpa farmor/svärmor med barnens morgonbestyr.

Jag ska väcka pappa om en liten stund och säga att jag går hem, jag vill hem nu i åtminstone några timmar. Sedan ska jag nog ringa ASIH och fråga om pappa verkligen ska ha sömntabletter. De verkar inte få honom att sova, bara bli snurrig. Pappa har alltid varit nattmänniska och kortsovare, gärna vaken och aktiv ett par timmar mitt i natten. Flera veckors medicinering med sömntabletter har inte kunnat ändra på det.

Men trots allt var nog natten ganska lugn. Jag tror att jag vågar lämna honom nu inatt, om han inte plötsligt blir sämre förstås.

Fortfarande där

Det är skymning, jag sitter i pappas fåtölj och stickar och lyssnar på Glenn Gould som spelar Bach. Pappas skiva, jag har nog faktiskt aldrig hört Das wohltemperierte Klavier förut. (Pappa: Fint men rätt tråkigt. Jag: Mm. Jag tar med roligare musik imorgon.)

Pappa sover. Vi har pratat en stund. Han är kvar men ändå inte. Han virrar och vimsar om allt möjligt, ibland är han orolig, ibland inte.

Jag har pratat med ASIH två gånger idag, och med hemtjänsten. Pappa är förmodligen inte så dålig att han behöver bli inlagd, han är förvirrad men än så länge smärtfri. Men han behöver mer tillsyn. ASIH-läkaren skulle konferera med kollegor och återkomma.

Men på bra-listan finns ett par saker i alla fall. Pappa sa rent ut att han tycker att det är skönt att jag är här, och det gör mig glad. Under de senaste dagarna har jag tidvis undrat om det är så. Han säger också att han har det ganska bra.

Och idag fick han nya byxor av mig, som jag lyckades övertala honom att prova. De går upp över hans svullna mage och ramlar inte ner hela tiden som joggingbyxorna gjorde. Nä, för det är mammabyxor, storlek XL från HM. Ikväll går jag till centrum och köper fler. Pappa blev nöjd och har nu slutat prata om livrem, hängslen och huruvida han har blivit tjockare eller inte.

Ändå kröp jag ihop i stolen en stund när han somnat och grät.

Tidigare idag tänkte jag att jag hade så många frågor. Jag vet inte hur man gör det här. Jag har lånat en hög med böcker på temat död och döende. Stundande natten, Döden är livsviktig, Det blå arkivet och andra muntra titlar.

Hur ska jag svara honom när han pratar om framtiden, att han vill göra det ena och det andra? Hur medveten är han om att han inte har långt kvar? Behöver han veta det?

Ska jag kontakta hans syskon och säga att han är sämre? (Är han det? Jo visst fan är han, det är inte bara jag som är filifjonkig.)

Ska jag följa med i hans snurrar eller rätta honom eller välja en medelväg?

Ska jag, får jag visa honom min oro och ledsnad eller borde jag dölja den?

Jag måste släppa taget. Men hur lär man sig det?

Fast just idag blev det enklare av att träffa honom och vara hos honom. En dag till.

Inte där längre

Insikten slår ner i mig efter att ha brottat ungarna i säng. (Återseendets glädje varade typ två sekunder från ungarnas sida. De var änglar hos mormor och farmor men är smådjävlar mot oss.)

Pappa är inte längre glad att se mig. Han är så trött, det verkar mest vara besvärligt att jag är där med mina frågor och omsorger. Inte längre "nämen är det du som kommer" utan "mm, hej". Och sedan "du kan gå nu".

Han kan aldrig trösta mig mer. Ikväll har jag raderat hans nummer från mina telefoner, det nummer jag kunnat sedan jag var tio, som jag ringt tusentals gånger. Han fixar inte telefonen längre.

Men också. Han är inte där längre. Och jag som verkligen skulle behöva prata med honom, som skulle behöva hans tröst, för jag är så gräsligt ledsen.

Inga fler roliga historier

Sitter hos pappa och väntar på att min syster ska komma. Har just skickat henne att köpa soppåsar. Äter hemtjänsten månne sådana? De går åt i rasande fart.

Pappa är så trött, så trött, och lite snurrig. Han har ätit konservpersikor och så har vi - jag menar jag - flyttat hans säng fram till fönstret. Sedan ville han ha hjälp att ringa tillbaka till en gammal bekant. Fast nej, vi gör det imorgon istället. Jag är så trött nu.

Igår frågade jag om han drömmer mardrömmar. Han svarade nej. Men ibland vet jag inte riktigt var jag är eller vem jag är. Ibland tror jag att Hamilton och Sjöwall-Wahlöö är verkligheten.

Jag tittar på honom när han sover, han är så orolig. Hans händer rör sig hela tiden, plockar, stryker, kliar. Han gnisslar tänder ibland och det rosslar och piper när han andas.

Jag har sorterat hans papper och tidningar precis som jag brukade göra när jag var liten. Häromdagen fyllde jag papperskorgen med tidningar, han hade kräkts i den. Vilka tidningar tar du, frågade han misstänksamt. Jag fann mig snabbt och svarade: de som du rivit i. Då blev han lugn. Bra, så gör jag alltid när jag har läst dem.

Jag skulle ju få avlastning var det. Men hur ska det gå till? Ingen känner honom som jag, och inte ens jag får komma nära.

Och så det där med tro

Vid inskrivningen frågar ASIH-läkaren om pappa har någon särskild tro eller livsåskådning som är bra för dem att känna till. Innan har jag lagt mig i ganska mycket och gett honom stickord för att få med allt, hostan, klådan, svullen mage, svullna ben, bristande aptit, men nu håller jag tyst. Det här ska han förstås sköta själv.

Pappa (dröjande): Mja... Jag har funderat lite på om det skulle vara intressant att prata med en rabbin.
Jag (så ytterligt häpen att jag inte förmår hålla mun): En rabbin!?!
Pappa (fnissar): Ja, alltså en muhammedan går också bra..
Jag (tiger men tänker hallå, fyrtiotalet ringde och vill ha tillbaka sitt språkbruk, kläck nu inte ur dig n-ordet till råga på allt)
Pappa: Jo, jag menar alltså.. Jesus har jag ju hört nog om.

Fortsatt ansvar, fortsatt oro

Fredagkväll, jag sitter och försöker tända av, det vill säga skjuta undan tankarna på pappa till imorgon. Det är sista kvällen utan barn, O har lagat en god middag. Något restaurangbesök blev aldrig av, ingen av oss var up to it.

Jag lämnade pappa för några timmar sedan, han var trött och sur och ville att jag skulle gå därifrån. Han påstod att han hade ätit men jag är ganska säker på att det inte var så. Han sa att han varit vaken på natten, och ledsen när han tänkt på vad vi pratade om igår.

Men jag är inte ledsen för det, sa jag. Jamen då så, sa han och lyste upp. Nu har vi pratat färdigt om det för idag.

Oron skär fortfarande i mig. Kommunikationen mellan ASIH och hemtjänsten fungerar inte alls. Hemtjänsten hittar inte dosetten, vet inte vilka tider pappa ska ha medicin. Det vet ju inte jag heller numera eftersom jag skulle backa och lämna över ansvaret. Faktum är att hemtjänsten inte ens visste att han var inskriven på ASIH.

På måndag ska jag ringa och påpeka denna miss. Under helgen hankar vi oss fram.

Bråk, vuxenblöjor och näringsdrycker

För en timme sedan hade jag fortfarande nattlinne på mig, kände mig trött och misslyckad.

Men nu har jag  duschat, ätit och klarat av två jobbiga samtal till ASIH respektive hemtjänsten, om pappas eventuella behov av blöjor och definitiva behov av näringsdrycker. Passade på att gnöla lite för hemtjänsten om dålig städning också, berättigad kritik som mottogs på ett bra sätt. (Hemtjänsten är annars jättebra, funderar på att skriva lite mer om det någon gång. Om man till äventyrs tror att det är ett enkelt jobb som kan utföras av blåsta artonåringar, tänk vidare. När man ändå håller på kan man ta sig en liten funderare på hur svenska åldringar hade klarat sig utan den begåvningsreserv av kompetenta, mogna personer med invandrarbakgrund som accepterar att utföra ett emotionellt krävande jobb med låg lön.)

Och så har jag bråkat också. Imorse med O, vad grälet gällde har jag redan glömt. Jag tror att han sa något dumt som jag i vanliga fall hade låtit passera. Min fernissa är tunnare än vanligt, vilket både mamma, min syster och O får känna på. Jag fräser ifrån på ett sätt som jag inte brukar. När jag bad mamma om ursäkt häromdagen svarade hon enkelt: jag vet precis hur du har det, jag blir inte ett dugg sårad.

Värre är att jag igår... inte precis bråkade med pappa, men nära nog. Vad det handlade om orkar jag inte fördjupa mig i. Förmodligen har hans tilltagande förvirring lite med saken att göra, men inte enbart. Det är de gamla vanliga hästarna, som sagt.

Alltnog började jag gråta och sa som det var. Att jag tycker att han är orättvis som blir arg och ledsen på mig för en bagatell. Att jag har tagit ett stort ansvar för honom, inte bara nu under hans sjukdomstid. Att jag varit så fruktansvärt orolig för honom, inte bara nu på sistone, inte bara de senaste åren utan redan när jag var liten. Att det som triggar mig nu när han är sjuk och ska dö, det är att vår tid alltid varit utmätt. Vårt umgänge har alltid präglats av att det ska ta slut, svärdet har alltid hängt över våra huvuden. Värst var det under de första åren efter skilsmässan, när jag märkte att han var minst lika ledsen som jag. Det blev lite bättre senare.

Pappa satt tyst och lyssnade och klippte med sina stora bruna ögon. Jag visste aldrig att du var så ledsen, sa han. Nej. Men jag visste alltid att du var ledsen.

Så snöt jag mig, jag såg att pappa var trött. Hans syster hade ringt, han ville ringa tillbaka till henne innan han blev för trött. Han klarar inte längre att sköta telefonen, så jag ringde upp henne och gav honom luren och förberedde mig för att gå.

När jag vinkade åt honom höll han för luren. Du, jag ska ju röntgas imorgon och så är det en benknäckare som ska titta på mig. Snurr, snurr. Igen. Det känns svårt att lämna honom under sådana omständigheter, fast jag visste att hemtjänsten skulle komma inom någon timme.

Under promenaden hem storgrät jag igen.

Senare på kvällen ringde mamma och för henne berättade jag allt. Hon är den enda som förstår, som ser honom som jag gör, som tror mig när jag säger att han är virrig. Vad fint att du sa allt det där till honom, sa hon.

Mamma, ja. Vi som ofta haft så förtvivlat svårt att mötas, senast förra året när styvfar dog. Nu är hon mitt största stöd, den enda som ser och förstår och som inte skyggar.

Livet är bra märkligt ändå.

Bättre

Det känns bättre idag, mycket bättre.

För det första är O sjukskriven. Hans jävla hosta har fortfarande inte gett med sig, den har pågått i månader nu. Och vi snackar alltså inte lite rethosta, utan hosta tills knäna viker sig och han inte kan andas och kiknar och kräks. Han är fruktansvärt trött och sliten eftersom han inte varit sjukskriven mer än fem dagar i sträck och under denna tid alltid jobbat hemifrån. Jag hann bli rejält irriterad på hans läkare som inte sjukskrev honom alternativt på O själv som har he-mansyndrom och inte tydligt säger ifrån att han behöver återhämta sig. Nu inser jag hur orolig jag har varit för honom, också.

För det andra har pappa börjat äta lite mer och blivit piggare av det. Vi pratade ordentligt om saken igår och han verkar ha insett att han måste äta lite och ofta, att han blir sämre om han inte äter, att motviljan inför mat går över om han tar en första tugga, att han piggnar till direkt om han dricker provivan som jag tjatar om. O ställde sig och fixade smörstekt potatis både igår och idag, det var precis vad pappa längtat efter.

För det tredje har jag varit hos ASIH på anhörigsamtal och dragit hela långa historien för tre knäpptyst lyssnande personer, läkare, sköterska, kurator. Du har tagit ett stort ansvar för din pappa Helga, vi kommer att försöka avlasta dig i det, sa läkaren sedan. Vi bestämde att de till att börja med besöker honom på måndagar och torsdagar, med start imorgon. Eftersom de har nyckel behöver jag inte vara där, det är rentav bättre att jag inte är där.

För det fjärde har jag fått bekräftat att mina aningar om vad som väntar är korrekt. Med tanke på att pappa blivit sämre på ganska kort tid tror jag att det handlar om veckor, kanske månader. Jag hoppas att han får fortsätta vara smärtfri. Jag tror att han kommer att bli tröttare och tröttare, lite snurrigare och mer förvirrad och till sist bli medvetslös. Läkaren satt tyst en stund och sa sedan att det var ungefär vad hon trodde också. Hon la till att det kan hända att pappa blir förvirrad och orolig, och inte kan uttrycka vad han är orolig för, det är viktigt att vara uppmärksam på. Då kanske han behöver läggas in.

Förvirringen är inte som jag hade tänkt mig, men på ett bra sätt. Även när pappa är lite snurrig är det fortfarande han. Mamma och jag pratade om något han sagt, och hon sa fundersamt: Då var nog inte alla hästarna hemma. Nä, svarade jag. Men de hästar som är kvar i stallet är de gamla vanliga. Med andra ord, pappa pratar om samma saker, oroar sig för samma saker, även när han inte är helt klar. Det är ganska lätt att följa hans tankegångar, åtminstone för mig, åtminstone än så länge.

Och imorse var jag på utvecklingssamtal, det första, för Y. Hans lärare (som ser lika ung ut men som är mycket tryggare och mognare än Q:s lärare) bekräftade det vi trott oss se: att Y trivs bra i skolan och att det går bra för honom. Han klarar med råge av det som skolan har satt som mål.

Efteråt gick jag över det frostbitna gräset med den sneda morgonsolen ögonen och tänkte ett ögonblick i sänder, och att just detta ögonblick var ganska fint.

Dessutom har jag nu tre kvällar i rad fått kvittrande telefonrapporter om Liseberg, badkarsbad, pannkaksstekning och sagoläsning. Pojkarna och mormor njuter av varandra.

Orolig

Det går upp och det går ner. Det är inte lika jävligt jämt, tack och lov. Häromdagen klagade jag för mamma att ingenting är roligt längre, jag kan inte komma på en enda sak som gör mig glad.

Fast det är förstås inte sant. Att titta på Homeland tillsammans med min syster igår kväll. Att upptäcka att en sjal som jag hade dåligt samvete för att jag köpte i somras, för jag egentligen inte behöver den (vem fan behöver en sjal till, liksom?) passar perfekt till den höstkappa jag också har lite dåligt samvete över. Att både O och min syster J följde med hem till pappa igår, vi drack kaffe och småpratade medan han sov. Att titta på Annie Hall i soffan mitt på blanka eftermiddagen, jag skrattade högt flera gånger. Allt detta har gjort mig glad, så är det.

Men idag är jag orolig, så orolig att jag har hjärtklappning och ibland lite svårt att andas. Det är väl det som kallas ångest, antar jag. Jag är lyckligt lottad som inte har känt det så ofta.

Tankarna snurrar. Borde jag se till att pappa läggs in? Vill han det själv? Blir det bättre då, för honom, för mig?

Det idealiska (för honom, för mig?) hade varit om jag kunde vara hos honom var fjärde timme och truga i honom något ätbart. Då skulle han må bättre och givetvis även jag. Men det går förstås inte.

Hemtjänsten klarar inte att truga i honom mat, det har jag full förståelse för. ASIH:s roll har jag ännu inte riktigt förstått. De prisas i alla tonarter av alla som har haft kontakt med dem och de gav onekligen ett mycket bra intryck igår när de besökte honom och skrev in honom. Men när kommer de nästa gång, var det fredag? Och borde jag ringa dem och säga det här om maten, igen? Vi pratade ju om det igår? Imorgon ska jag på närståendesamtal hos dem, då kan jag förstås fråga.

Igår när vi lämnade pappa sa jag till O och J att jag måste skilja på pappas behov och mina egna. Jag lämnar honom i ett litet rum, där han vet att ingen kommer till honom på hela natten. Inget finns att göra mer än att läsa och sova. Han vet att han snart ska dö. Jag kan knappt tänka mig något gräsligare. Men jag tror inte att han simulerar när han gosar ner sig i sängen med Polis, polis, potatismos! Han lyser upp när jag visar honom Guillous Vendetta, den hade han glömt att han hade, den är den bästa av Hamiltonböckerna. Vi ses imorgon, men du behöver inte komma så ofta. Jadå jag ringer om det är något.

Fast det gör han ju aldrig.

Dessutom bryter sorgen och saknaden fram allt oftare. Redan, i förtid. Jag kommer att sakna honom så fruktansvärt. Min samtalspartner, min tröstare. Han som när han fungerade som bäst - jag inser att det är några år sedan - kunde trösta och stötta mig som ingen annan.

För sent, förstört

Inatt sov jag uselt, provade ett nytt sömnmedel som doktorn skrivit ut, långtidsverkande. Jag somnade inte riktigt, låg i en sorts halvdvala där otäcka bilder av pappa spökade för mig. Strax före ett gick jag upp och tog en insomningstablett. De är underbara, känslan när sömnigheten kommer och jag vet: nu somnar jag. Tydligen ska jag hålla mig till dem.

Idag var jag och O i pappas gamla lägenhet igen och fixade med ett par saker. Nu behöver vi inte åka dit förrän... ja, förrän den ska säljas. Och det gör vi inte medan pappa lever.

Det var för jävligt att vara där. Förra gången var det inte så farligt, då hämtade vi tavlor och en del saker, det var något konstruktivt över det.

Så inte idag. Förutom resten av tavlorna - som är fina, erkännes - och lite böcker och kanske någon enstaka grej finns inte något värt att bevara i det som var pappas hem.

Han ville ha en CD-spelare och några skivor. Skivorna hittade jag och torkade rena från damm. Spelare hittade jag också, flera stycken, men inte fan funkade de.

Efteråt var jag äcklad, arg och ledsen. Allt är för sent, förstört, borta, söndertrampat och värdelöst. Varför måste jag vara med om detta?

I bilen suckade O lättat och menade att det var ett gott dagsverke. Mitt är inte slut än, jag måste till pappa och så ska ungarnas väskor packas. Miles to go before I sleep.

Men jag bet ihop och nu efteråt känns det inte så illa ändå. Mamma gjorde mig sällskap till pappa, hon och jag packade tillsammans medan O gjorde middag. Pappa var bättre idag, och på kvällen kom min farbror och hans fru och hälsade på.

Och pappa är pappa. Jo, jag är arg och bitter ibland. Men jag älskar honom som han är, hur kan jag göra annat?

Imorgon kommer ASIH. Jag hoppas att de kan avlasta mig lite, gudarna ska veta att jag behöver det.

En dag till

Idag mötte jag mamma vid tåget. Höll på att komma för sent eftersom jag var tvungen att medla i bråk mellan bindgalen storson, infernaliskt retsam lillson och högeligen irriterad make. I övermorgon reser mamma och ungarna till Göteborg.

Syrran anslöt och vi åt lunch. Sedan följde mamma med hem till pappa. Det är skönt att ha sällskap dit, numera är jag lite rädd när jag sätter nyckeln i låset.

Det var värre än vanligt. Han var så trött, så trött, och lite sur. Han hade tagit av sig tröjan och jag ville gråta när jag såg hans magra axlar och armar och stora svullna mage, med röda stora klösmärken. Hostan är något bättre men fortfarande jävlig, och så har han ont i benen, känns som träningsvärk säger han.

Tack och lov att mamma var med och tack och lov att ASIH kommer på måndag.

Men som vanligt blev allt så väldigt mycket bättre när jag fått i honom lite vätska och glass. Han blev glad för den gigantiska tekopp jag köpt åt honom på Indiska, den har en turkos elefant på. Vi pratade en stund alla tre, och skrattade faktiskt också. Till sist utspann sig följande dialog :

- Du vet att du kan ringa mig om det är något, om du känner dig ensam och ledsen.
- Jo, men det gör jag ju bara om jag tror att det hjälper.
- Det var då ett jävla svar också.
Vi skrattar, alla tre.
- Jag säger som jag sa till narkosläkaren för några veckor sedan: så ont gör det faktiskt inte.

Å pappa. Hur ska jag klara mig utan dig?

Dygnsrytm, diskrepans och en trogen gammal vän

Vilken berg- och dalbana detta är.

Igår hade jag ett bra samtal med pappa om hans grejer. Han sa att han trivs bättre i den här lägenheten än sin gamla, och det är ett stort erkännande som gör mig glad. Det är precis det jag har arbetat för. När jag frågade varför han inte kan berätta vilka saker han vill ha hos sig, tillstod han att det nog är för att han känslomässigt sett detta boende som tillfälligt, fast han rationellt inser att det inte är så.

Han mindes inte längre att hemtjänsten slängt matlådor mot hans vilja. Han mindes känslan men inte att det hänt.

Vi pratade om att hämta grejer från gamla lägenheten, han nämnde en del saker som han vill ha, jag lovade att försöka. Att han följer med dit är inte en bra idé, det går helt enkelt inte. Han orkar inte. Jag orkar inte.

Han åt två inlagda päronhalvor och suckade otåligt åt mig när jag frågade om han ville ha mer. Ska du tjata om mat nu igen.

Nej, det ska jag ju inte, det måste jag sluta med. Samtidigt vet jag ju att han mår bättre och blir både gladare och snällare om jag får i honom de där små munsbitarna av glass, kräm, melon eller inlagd frukt. Så länge det nu varar.

Själv framhärdar han i att han borde plåga i sig lagad mat. Inte för inte är han sin mors son, jämngammal med andra världskriget.  Nej, ät glass istället, säger jag.

Imorse (var det väl?) grät jag förtvivlat, verkligen förtvivlat. Jag var så trött och sliten och fasade för att gå till pappa. Varje dag är jag rädd för vad som ska möta mig. Är han kvar? Är det fortfarande han? Är han ledsen eller grinig? Det måste han ju få vara men jag har så svårt att orka med det nu.

Hur länge kan det vara? Inte länge till. Jag pratade med min läkare igår, hon som sjukskrivit mig, och tänkte högt. Det är så svårt att bedöma, även de som arbetat länge med cancerpatienter vågar inte ge prognos. Förmodligen är mina egna gissningar och bedömningar, jag som känner honom så väl, som har sett honom varje dag, lika relevanta som experternas. Jo, det trodde min doktor också.

Och jag har en känsla av att det går utför jävligt snabbt. Häromdagen fick pappa en fast telefon, äntligen en telefon med ordentligt ljud. Men han klarar inte att sköta den. Han tar medicin på fel tider, fast han inte ska ta medicin på egen hand utan vänta på hemtjänsten.

Ändå känner jag mig rätt ensam om att se detta. Hans syster som är läkare besökte honom häromkvällen, ganska sent. Vi pratade kort i bilen först. Efteråt fick jag ett sms om att han pratat oavbrutet i en och en halv timme och varit pigg och fullständigt klar.

Klar, i helvete heller. Han är inte alls klar i huvudet, men det är bara jag som ser. Det jag ser och det andra ser går inte ihop, det får mig ibland att tvivla på min egen uppfattningsförmåga. När jag är borta från pappa har jag en tendens att måla upp katastrofscenarion, men herregud, han HAR ju blivit mycket sämre. Från dag till dag kan det variera, men från vecka till vecka blir han absolut sämre.

Pappas dygnsrytm tippar onekligen över åt det sena hållet och går därmed inte att förena med min. Vid fem, sextiden måste jag gå hem för att hinna se barnen och natta dem. Då börjar hans piggaste tid. Vid tvåtiden när jag kommer ligger han oftast och sover. Att träffas tidigare än så är absolut ingen idé, då sover han. Nästa vecka när barnen är borta kan jag sitta några kvällar hos honom.

(Vilket arv jag har. Mamma är jordens murmeldjur om morgnarna. Det är inte konstigt att jag är den morgontröttaste person jag känner. Det är faktiskt mina geners fel, inte mitt.)

Utöver dygnsrytmen är det förstås också så att han skärper sig och stimuleras när han får besök av andra än mig. Jag är hans närmaste, den som är där varje dag, på gott och ont.

Men idag var jag glad när jag lämnade honom. En timme tidigare hade hans äldsta vän kommit. De lärde känna varann när de kom till Uppsala, M är dessutom min gudfar. Trofastare vän kan man inte tänka sig. Sedan pappa blev sjuk har M hälsat på honom minst fyra, kanske fem gånger, fast han själv varit bortrest i flera veckor. Och idag hade han med sig fantastiska dessertostar som förning. Både pappa och jag lät oss väl smaka. När jag berömde valet av present, fyllt av både smak och kalorier, fnissade han. Det var ju jag som lärde din pappa att äta fransk ost en gång i tiden, har du inte hört den historien? Och nej, det hade jag faktiskt inte.

Floskler

Det cirkulerar en hel del citat från en bloggare och författare vars namn jag ska låta vara osagt. Hens specialitet är kommunikation mellan barn och föräldrar. Hen tillhör den anti-auktoritära skolan.

Jag började följa bloggen för ett bra tag sedan, men fick sluta. Trots att jag i sak håller med om i stort sett allt blev jag fruktansvärt irriterad på det puttriga, självgoda, mästrande tonfallet. Nej, orden jag väljer är inte rätt. Hen är inte överlägsen, utan välmenande. Men... aningslös.

Nu ikväll efter att ha nedkämpat tvenne söner i sängen, utan blodvite men inte utan provokationer, ser jag ett nytt citat i mitt flöde. Jag får god lust att kommentera det men inser att min snälla vän som delat det skulle kunna ta illa upp.

Citatet går ut på att barn som inte samarbetar, underlåter att göra det eftersom de inte upplever relationen med den vuxne som tillräckligt meningsfull.

Jag tänker jesus jävlar kära experten, du måtte ha helt andra sorts barn än jag. Visst blir jag regelbundet tokig på mina ungar när de inte samarbetar. Men är inte det en del av barns normala utveckling?

Själv samarbetade jag oftast. Men så var jag ett ganska marginaliserat barn också, utan syskon, ensamt i en vuxenvärld som inte tog så värst stora hänsyn till mig och mina behov. Min föräldrarevolt kom långt efter att jag blivit vuxen.

End of rant, som man säger.

Det som gör mest ont

Jag är sliten nu. Jag märker det på olika sätt. Min gamla hjärtklappning har kommit tillbaka, jag blir lätt stressad, irriterad och ledsen.

Så länge det finns något att göra, att ordna med, går det oftast bra. Men när det inte gör det är jag en blöt fläck.

Idag när jag kom till pappa var han lite ledsen. Inget är mitt eget längre, sa han. En hurtig kvinna från hemtjänsten hade rensat bland matlådorna och slängt något han hade velat äta.

Det skär i hjärtat, eventuellt ska jag prata med hemtjänsten om detta och be dem vara lite mer varsamma. Samtidigt är ju pappa skör, en matförgiftning är det sista han behöver. Och han har inte riktig koll på hur gamla lådorna är.

Jag förstår honom. Nej, han har inte valt det här. Han ligger i en lägenhet som jag har valt, med möbler jag har valt, i kläder jag har valt.

Jag har gjort så gott jag kunnat, jag har hämtat tavlor och saker och lite husgeråd från hans gamla lägenhet. Fast jag frågade massor av gånger sa han aldrig vilka han ville ha, så jag valde själv.

Jag skaffar precis de böcker han vill läsa, just nu lättläst, Guillou och Sjöwall-Wahlöö. Jag köper precis den mat han vill ha utöver matlådorna. Objektivt och materiellt har han inte haft det så här bra på länge. Men det är inte hans, det har han rätt i.

Han ligger vaken och oroar sig, säger han. Tysta tårar av vanmakt rinner på mig, han märker dem inte, lika bra det. Jo, han oroar sig över sina saker, sina böcker och plastmodeller, vad ska hända med dem. Jag vet inte vad jag ska svara, menar han nu eller sedan? Ska jag hämta hit en del av dem så du får se dem, blir du lugnare då? Nej, nej. Det behövs inte.

När jag skriver detta inser jag att det jag är räddast för, att se pappa ledsen och orolig, det är här nu. Det har jag aldrig stått ut med och gör det förstås inte nu heller.

Samtidigt begriper jag ju att jag har gjort och gör allt som är rimligt och mer ändå. Pappa säger inget annat heller, han uttrycker inget annat än tacksamhet och kärlek. Du behöver inte komma så ofta, säger han. Det säger min syster också.

Nej. Jag vet. Jag måste hålla ihop. Men mår jag bättre av att inte vara där, att inte suga ut det sista av vår tid tillsammans, den tid som alltid varit begränsad, den tid som nu alldeles snart ska ta slut?

Fan vad det gör ont det här.

Alltså, folk

Jag till sjukgymnasten arbetsterapeuten: Så pappa kan alltså få en sjuksäng akut? Vi behöver inte vänta tills ASIH kommit igång?

Sjukgymnasten arbetsterapeuten: Ja, alltså ni får ju låna den. Ni får inte behålla den och sälja den på Blocket sen.

Jag: Va? Herregud. Gör folk sånt?

Sjukgymnasten arbetsterapeuten: Du anar inte. Men du, då beställer jag den akut, den kommer imorgon. Är det säkert att det är okej?

Jag ser frågande ut, så hon förtydligar.

- Ja, alltså en del säger att vi absolut inte får komma med sjuksängen förrän de hunnit flytta undan den ordinarie sängen, och blir arga när det går för snabbt.

Herregud, igen.