Jag lunchar med en vän jag inte träffat på länge. Vi brukar ses med både män och barn, men för en gångs skull är vi ensamma och kan prata ordentligt. Mest om ett av hennes barn, hennes sorgebarn, även om hon aldrig skulle använda det uttrycket.
Barnet har troligtvis autism, men läkarna har inte kunnat ställa diagnosen eftersom hen inte samarbetat vid utredningen. Jag undrar i mitt stilla sinne hur det kan vara möjligt, själva oviljan att samarbeta borde väl säga en del, men jag är ju sannerligen inte expert. Men förvånad är jag inte, jag har sett detta barn sedan hen var mycket liten, och nog har jag undrat.
Jo, nu tvivlar inte jag heller längre, säger min vän. I början kunde vi liksom komma på ursäkter för allt, men nu börjar det dyka upp mer och mer saker som är svåra att förklara bort.
Hon beklagar sig inte, hon är faktiskt ganska magnifik i detta. Det finns oerhört mycket jag hade gjort annorlunda än hon vad gäller livsval, men jag respekterar henne fullt ut. Hon har gjort alla sina val med öppna ögon, hon tar ansvar och konsekvenser för dem.
Men, säger hon, jag undrar så hur mitt barn upplever tillvaron. Ibland känns det som att hen tolkar och läser in aggressioner som inte finns. När jag lägger handen på hens axel vid tandborstningen, för att lugna, så att hen inte gör illa sig, då skriker hen: Sluta slå mig! I början blev jag arg då, men nu börjar jag undra. Det kanske faktiskt känns som att bli slagen? Och vi grälar ju så mycket mer på detta barn, alla konflikter vi har. Hen kanske faktiskt inte förstår alls utan bara känner sig utsatt?
Hon klagar inte, men jag förstår mellan raderna hur ensam hon är i detta. Skolan fungerar hyfsat, de fick tjata sig till utredning, släkten (som bara ser en bråkdel av det som händer) slätar över, maken jobbar jämt.
Jag tittar på de fantastiska teckningarna som sitter på väggen, på alla står det MAMMA och barnets namn. Detta vilda, arga barn ritar enastående kärleksfulla teckningar av och till sin mamma. Man ser att det är hon, med långt hår. Hen använder mammas favoritfärger. Mamma jag saknar dej, mamma jag elskar dej.
Jag får gråten i halsen. Jag känner mig närmast översköljd av kärlek från mina pojkar, men något liknande har de aldrig åstadkommit.
Hon ler. Jo, jag tänker också på det. Att det är mitt barns sätt att visa kärlek till mig.
Senare på kvällen får jag inte ro för tankarna, utan skickar ett sms där jag skriver att jag tänker på de fina teckningarna och att barnet har tur som fått just henne till mamma, hon kämpar verkligen. Vi är allt annat än känslosamma när vi ses, vi är bägge lite kärva till vår läggning, men det här vill jag säga henne.
Jag får ett fint svar tillbaka. Tack min kära, kära vän!
Jag har ju förmånen i mitt jobb att få träffa föräldrar som din vän (och har ju gjort samma resa själv även om alla resor är lite olika). Du beskriver hennes tankar så bra, Helga!Din vän verkar också ovanligt klok och insiktsfull.
SvaraRaderaDet är en ynnest att få slå följe med dessa föräldrar en bit på vägen. Att få bekräfta, hänvisa hit och dit och inge lite hopp kring att det är gott - men i perioder arbetsamt - att leva med dessa fantastiska men utmanande barn. Du kommer säkert att betyda mycket fortsättningsvis för denna familj när vänner troppar av för att det kan behövs speciella hänsyn för att de ska kunna delta.
Det är tufft att förstå att ens barn har omfattande funktionshinder men föräldrar kommer ofta ur den krisen relativt snabbt. Ovissheten innan upplevs oftare som mer tärande. När krisen är över följer ofta förnyade krafter med en tydligare riktning. När funktionshindret har ett namn kan man läsa på, hitta föräldrar i liknande situation och få ledtrådar i att förstå sitt barn bättre.
Rekommendera din vän om du känner att det är lämpligt:
http://www.adlibris.com/se/bok/familjevardag-med-autism-och-asperger-om-att-komma-vidare-efter-diagnosen-9789172058101
Maria
Jag ryser när jag läser det du skriver! Så sorgligt. Och så vackert. Lilla barn! Så svårt dessa barn har det!
SvaraRaderaTack för boktipset!
SvaraRaderaJa, hon är klok. Jag har i mitt stilla sinne varit ganska fördömande mot henne i vissa frågor, hon har som sagt gjort en del val som är helt främmande för mig. Men allt sådant tar jag nu tillbaka. Det är faktiskt ganska uppfriskande och nyttigt att umgås med någon som har en annorlunda livsåskådning. Jag har alltid hyst stor respekt för henne. När hon berättar om sitt barn ökar min respekt och beundran.
Till exempel har hon själv kommit fram till ett fungerande sätt att kommunicera med barnet: med lappar. Hon smyger ner lappar i ryggsäcken, i matsäcksburken, barnet har en särskild brevlåda i sitt rum. På lapparna skriver hon att hon älskar barnet, att de hör ihop för alltid, osv. Allt det där som hon kan säga muntligt till de andra barnen, men som detta barn inte klarar av att höra, hen blir stressad av för mycket prat.
Och barnet har alltså också kommit på ett fungerande sätt att kommunicera sin kärlek till mamman!
SvaraRadera