Jag funderar på en sak som mina kloka läsare gärna får ge synpunkter och råd om. Hur ska man prata med sina barn om neuropsykiatriska funktionshinder hos kompisar?
I helgen blev Q inbjuden att leka med N, som är en av hans bästa vänner och som har en diagnos inom autismspektrat. Jag blev stående en lång stund och pratade med N:s mamma, som jag tycker mycket om. Hon berättade att N gått igenom en jobbig period. Han blir ofta retad i skolan av barn i parallellklassen, och blir han provocerad kan han inte behärska sig utan går till angrepp. Hemma har han uttryckt att han känner sig ledsen och utanför. Efter flera samtal med skolan ska N få vara mera i en liten grupp, de har gott hopp om att detta kommer att fungera bättre.
En av N:s favoriter är min man O. När O är hjälpledare på strövarkursen behöver inte mamma följa med, tycker N, vilket hon annars måste göra. Hans mamma uttrycker att hon står i tacksamhetsskuld till O, men jag försöker lätta den lite genom att säga att O gör det så gärna, han får en kick av att kunna hjälpa, av att hitta ett fungerande sätt att interagera med N. Vi spekulerar i vad det är som funkar. O är tydlig, men han ger också N utrymme. Han är inte särskilt touchy-feely, säger jag, och hon skrattar förtjust. Så berättar hon att hon frågat sin son vad det är som är så bra med just O. Han är bra på att öppna min korvtermos!
Och Q är ju så bra också, säger hon. Jag är ju mycket i skolan, och de hänger ju alltid ihop det där gänget. N och Q och K, men även en fjärde pojke. Av dessa fyra är det en enda som kommunicerar med mig när jag kommer, och det är din pojke Q.
Jag känner K väl, han är Q:s bästis, vi bor grannar, han är hemma hos oss i stort sett varje dag. Han hälsar aldrig, han ser mig aldrig i ögonen. Han har mycket svårt för förändringar och avsteg från rutiner. Jag har mina funderingar. Men mig veterligen har han ingen diagnos, och hade han haft det skulle vi nog inte få reda på det i första taget.
Den fjärde pojken känner jag inte alls lika väl, men det gör N:s mamma. Och hon har sina funderingar både om honom och K, hon ser många gemensamheter mellan hennes son och de båda andra.
Vart vill jag komma med detta? Tja, att det är ett speciellt gäng som Q hänger med, för de här tre är hans bästa kompisar.
Dels tänker jag att det väl heter spektrum av en anledning. Många av de egenskaper som utmärker de här barnen är sånt vi har lite till mans i varierande grad. Q har det definitivt. Han har svårt att växla mellan olika aktiviteter, han har ett häftigt humör och starka känslor. Han har en rik och levande förmåga till fantasi. Det är nog inte en slump att just han går så bra ihop med just de här pojkarna.
(Till skillnad från dem är han social och frimodig, ger god ögonkontakt, tycker det är roligt och spännande med överraskningar och avsteg från den dagliga lunken.)
Men jag funderar också på hur umgänget med dem påverkar honom. Ibland får jag en känsla av att det ställer krav på honom, krav som gör att han lever ut extra mycket hemma. Håller han ihop sig när han är med dem, låter han dem ta plats, behärskar han sig? Eller är det bara det att kontrollerar sig i skolan och stökar hemma, vilket i så fall vore helt normalt?
Jag vet inte. Och även om jag visste, vad skulle det hjälpa? Det här är hans vänner, och är det något Q är så är det vänfast och lojal.
På kvällen samma dag blev han förtrolig. Mamma, efter en stund tycker N alltid att jag är tråkig. Han säger att K är mycket roligare. Men det är ju bara för att K också är intresserad av våld.
Hurså våld, undrar jag med lätt oro. Jo, att rita krig och blod och död och så. Och så vill N bara brottas hela tiden men det tycker inte jag är så roligt. Och då säger han att jag är tråkig.
Därefter kom en ganska snårig berättelse som jag inte helt kan redogöra för, men det spelar ingen roll. Den involverade alla de andra tre pojkarna och gick i stort sett ut på olika fnurror dem emellan. Det blir mycket socialt knas i konstellationen. Å andra sidan, det blir det väl alltid mellan barn? Är detta mer eller mindre än normalt? Vad är normalt?
Jag undrar hur jag ska förklara för Q utan att.. jaa, vadå? Bidra till fördomar, stämpla hans kompisar? Det jag har sagt är att jag tror att N ibland har lite svårt att förstå hur andra tänker och känner, och det kan förklara varför han gör som han gör. Jag är ganska säker på att N själv inte vet om sin diagnos ännu. Naturligtvis kan jag fråga hans föräldrar om råd, vi har en sådan relation att jag kan göra det. Men jag kan sannerligen inte fråga de andra pojkarnas föräldrar, av flera skäl.
När jag skriver det här ställer jag mig plötsligt frågan varför jag vill förklara för Q. För att han ska förstå, för det man förstår är lättare att hantera. För att en värld som är begriplig och förutsägbar och trygg är så mycket trevligare att leva i. Ungefär så.
Men hur?
Jag brukar säga att en del, som jag, ser lite sämre och behöver glasögon, andra kanske behöver hörapparat för att kunna höra. Några är födda med en extra tumme, som Bill. Några har svårare att lära sig läsa eller skriva, andra kan ha svårt att veta exakt hur man gör när man umgås. Vi är alla olika och alla är bra på något och har svårare för någonting annat. Ungefär så.
SvaraRaderaHmmm. Spännande tankar! Men väl sent ... Jag lever ju med dessa barn på jobbet och hemma. Funderar och återkommer! Dina frågor är viktiga.
SvaraRaderaMaria
Maja, sådär pratar vi också. Kanske har jag fel, men det känns som att Q är bortom de förklaringarna nu. Givetvis är det fint med synen att alla har något de är bra på/dåliga på. Q:s lärare kör mycket med detta i veckomejlen hem, hon prisar ständigt ungarna som är så toleranta och accepterar allas olikheter, bla, bla. Och det är jättefint, det tycker jag.
SvaraRaderaSamtidigt.. när det är alldeles uppenbart att vissa barn har stora svårigheter (och tar mycket energi och kraft från t ex skolpersonal), då känns det lite fel att inte sätta ord på det utan att prata mer allmänt om allas våra svagheter och styrkor.
Maria, vet ju att du har erfarenhet, ser fram emot dina tankar. Och andras, förstås!
Jag tror ändå på Majas tanke. Det behöver ju inte stanna vid att säga att alla är olika; det går ju också att säga att barnet X har så svårt med t ex vissa aspekter av hur man umgås med andra så att hen kan behöva extra hjälp med det. Vi har ett barn med autism och utvecklingsstörning i bekantskapskretsen, och säger till våra barn att hens hjärna fungerar på ett sätt som gör att hen inte kan/förstår vissa saker (som vi då nämner specifikt, när det är relevant), och framhåller då också att hen inte behöver mena något dumt eller elakt för att hen ibland gör saker som våra barn uppfattar så. Men våra barn är mindre än Q, i och för sig.
SvaraRaderaJag tror inte att det har något värde att nämna en viss diagnos för ett barn, åtminstone inte om barnet inte själv har börjat förstå och intressera sig för sådana begrepp. Poängen med diagnoser måste ju vara att hjälpa vuxna att identifiera vad ett visst barns svårigheter består i och hur barnet då kan stöttas. Jag tänker att det bästa i relation till andra barn måste vara att förklara just detta, på ett sätt som blir meningsfullt för dem (även om biten med stöttande förstås inte är något som de andra barnen ska behöva ta ansvar för i någon större utsträckning).
Det är väldigt intressant att resonera med er om det här!
SvaraRaderaNej, jag kan nog inte heller se något direkt värde i att nämna diagnoser för barn. Risken är stor att det blir etiketter och kanske rentav glåpord av det hela.
Fast - här får de med egen erfarenhet gärna hjälpa mig - jag föreställer mig att företeelsen diagnos också kan vara positiv. Okej, det finns ett namn på detta, en förklaring, det finns fler som jag, det finns hjälp att få.
När jag tänker efter inser jag att jag ibland blir lite provocerad av tongångarna från Q:s lärare. Ja, det är jättefint att barnen är toleranta, det är klart att det är! Men det slirar ibland väldigt nära att klasskamrater ska behöva ta ett ansvar som egentligen är skolans att ta.
N hör inte till de barn som orsakar störningar i klassen, ska jag poängtera. Men det finns andra.
Däremot har N vid ett tillfälle (kanske flera) sagt att han ville mörda Q, och häromveckan berättade Q att N blivit arg och tagit strypgrepp på en annan pojke. Såklart ska sådant inte behöva hända. Men ibland gör det det. Och hur ska man då prata om det, vad ska man säga? Det är att svika barnen att inte prata om det, tänker jag.
Åh! Igenkänning igen. Min äldsta går på högstadiet, i en klass där flera barn uppenbart har diagnoser och särskilda behov, och allt barnen och vi föräldrar får höra är att det är en så fin och tolerant klass.... Ingenting om varför de här barnen är som de är eller varför de får det bemötande de får. Vilket leder till att under ytan pyser missnöjet med varför somliga får göra det andra inte får, utan tillsägelser. Men ingen säger något, för ingen vill vara den som är intolerant..... Suck. Respektfullt förmedlad, utvald information och en öppenhet för frågor vore så mycket bättre och skulle kunna leda till äkta tolerans och förståelse!
SvaraRaderaIntressanta funderingar, jag ska bidra med lite spridda tankar också.
SvaraRaderaJag har både barn med diagnoser (adhd och autism) och utan. Det äldsta barnet är en mycket klok flicka utan diagnoser, och som har vuxit upp med en lillebror som fick diagnos först på mellanstadiet. Relationen mellan dem har alltid varit fin och fungerat bra - men vi inser nu att det beror på att hon alltid har anpassat sig. Spontant funderar jag på Q då. Anpassar han sig kanske väldigt mycket i relationen med dessa killar? Kanske utan att han själv tänker på det egentligen, men ändå så att det är det som gör att relationen fungerar så väl? Och om det är så, så får det ju säkerligen konsekvenser hemma i form av stök, bråk och "oanpassning"?
Sen tänker jag att Majas formuleringar är väldigt bra. Vi pratar fortfarande på det sättet och med sådana liknelser trots att barnen är i mellan- och högstadieåldern.
Sista tanken för kvällen är kring det här med att sätta sig in i andras känslor och tankar, som ofta är en brist vid npf-diagnoser och som kan ställa till det lite mellan vänner. Jag upplever att det brukar vara bra att förklara det som att barnet med npf tror att andra upplever situationer precis som hen. Npf-barnet förutsätter ofta att om hen tycker att en viss typ av bus, tjuvnyp eller liknande är roliga, så tycker också alla andra det. Och tvärtom. De barnen utgår helt enkelt väldigt mycket från sig själva, och det kan vara ett bra sätt att förklara för andra barn ibland.
Och allra sist - om ni tror att Q anpassar sig mycket till sina vänner och på så vis får relationen att fungera, så tror jag att han behöver er hjälp där. Ge honom verktyg att stå upp för sig själv utan att det behöver bli bråk. Hjälp honom att hitta knepen som gör att alla får ta plats.
I Prinsens klass går en pojke som har en diagnos inom autismspektrat. Eftersom han har "varit på" Prinsen så mycket har jag pratat med Prinsen om honom. Jag har talat om att en del barn har vissa svårigheter, att X inte förstår vissa saker, men att det inte ursäktar hans beteende. Mitt barns ska inte tro att han ska behöva bli puttad, spottad på osv för att andra har svårigheter. Han ska veta att han har rätt att vara trygg i skolan.
SvaraRaderaDet är ett politiskt beslut, "En skola för var och en", men jag anser att skolan i vissa fall inte klarar av vissa barn, pga okunskap, för stora grupper etc. Jag tycker att det beklagligt att det anses så "fult" med "små grupper" nu. Att barn som inte fungerar i stora grupper tvingas undervisas så. Det blir inte bra för någon.
Nu spårade jag lite och gav inte direkt svar på dina undringar. Tänker dock att människor ju är olika. Prinsen har vänner som är väldigt dominanta och styrande, utan att ha någon diagnos. I de fallen handlar det om personligheter.
Vilka kloka kommentarer ovan! Har inga tvärsäkra "så här brukar vi / man göra / rekommendera" svar.
SvaraRaderaJag skulle inte heller prata diagnosnamn än eftersom "autism" antagligen inte är ett ord som de flesta barn på lågstadiet har någon relation till och det är oklart att hur mycket de med funktionshindren vet om sina svårigheter. (Ett barn i den åldern kan förvisso känna till namnet på diagnosen men om du inte har pratat med Q:s kamrat om diagnosen är det ju omöjligt att veta vad barnet uppfattar att det innebär.) När jag pratar med barn som fått diagnos säger jag ofta att "det är ett annorlunda sätt att tänka - varken bättre eller sämre men annorlunda och att det kan vara krångligt för dem när de flesta i klassen tänker på det andra sättet". Med våra barn hemma kan jag också ta upp att de ju får utbrott etc men att vårt barnet med diagnos får det oftare och av småsaker för att han stressas mer i skolan än vad de gör. Ungefär som att de blir lättare arga när de är trötta och hungriga. Alltså gradskillnader snarare än artskillnader.
Använder ofta följande material där det finns barnvänliga formuleringar att låna:
http://attention-riks.se/npf/information-barn/om-asperger/
http://attention-riks.se/wp-content/uploads/2014/12/butik_barnmaterial_ast.pdf
Visst kan det vara så att Q får anpassa sig (precis som mina barn får göra till vårt barn med diagnos) och men han väljer ju ändå kompisarna. Till syskon (och mina egna barn) är det viktigt att bekräfta att det är jobbigt ibland, att vi ser att de får stå tillbaka. Vi har andra regler för barnet med diagnos än de andra (typ iPad är OK vid matbordet för en men inte de andra). Det finns ett missnöje runt det men våra icke funktionshindrade barn har ju vansinnigt mycket fler möjligheter men även andra krav att uppfylla både idag och i framtiden. Våra icke funktionshindrade barn möts också av högre krav i skolan och på arbetsmarknaden så småningom. Barnen kan och får göra olika saker och behöver olika saker. Med detta vill jag säga att jag tror det är ofrånkomligt och dessutom lämpligt att vi icke-funktionshindrade anpassar oss. Skulle det vara (för) jobbigt för Q är det viktigt att dels prata om det, dels inse att det är ett vuxen-ansvar som behöver tas för att avlasta Q och inte "kan du inte vara mer med andra barn i stället ?"
Det låter som om grabbarna med autism behöver mer raststöd = en vuxen som kan medla / trösta / sätta stopp / läsa av Q och de andra när inte kamraterna med autism kan det.På samma sätt kan en vuxen behöva finnas med om de leker efter skolan, i alla fall i periferin.
Barn som puttas och spottas i skolan gör det ju av något skäl. Viktigt att de barnens behov av stöd (och hur andra far illa av att det stödet saknas) riktas till rektor och inte mot barnet eller föräldrarna som inte kan fjärrstyra sitt barn. Helt klart behöver de här barnen mer stöd i skolan som är så lite anpassad till deras behov. (Stora grupper, mycket ljud, otydliga instruktioner, krav på att relatera till en massa människor samtidigt ...)
Veckans mest ostrukturerade svar känns det som ... får väl återkomma om jag kommer på mer!
Maria
Intressant, intressant.
SvaraRaderaMin första fråga gällde ju egentligen hur jag ska prata med Q om det här. Jag landar nog i att jag fortsätter ungefär som förut, lyssnar när han berättar, försöker vara så lyhörd jag kan. Det är en delikat balansgång för precis som påpekas ovan har han ändå valt de här pojkarna till kompisar och har stort utbyte av dem. Och hur ska vi veta om/när det blir FÖR jobbigt för honom? Det är bara att hoppas att han fortsätter kommunicera med oss, och att uppmuntra det.
Vad gäller att leka med andra barn försöker vi uppmuntra det. Hans käraste lekkamrat är faktiskt lillebror Y. Vi har också organiserade lekgrupper i klassen då tre barn följer med ett fjärde barn hem, och de grupperna är förstås inte indelade enligt de gängse kompisgrupperingarna.
Men skolans stöd kunde säkert vara bättre. N:s mamma berättade att N häromveckan hade blivit arg på ett barn som retade honom på det mest infernaliska sätt. "Du som aldrig är med på lektionerna, du kommer aldrig att kunna få ett riktigt jobb" - var får de allt ifrån, ormynglen? Hon hade fått lägga sig på honom, bokstavligt talat, medan en handfallen fritidsassistent tittade på. Det känns som att den situationen borde ha kunnat stävjas mycket tidigare.
Det pågår en intressant debatt just nu i DN/Expressen mellan Malena Ernman och Hanne Kjöller angående stöd till barn med NPF. Jag tar definitivt Ernmans parti i den.